Minder mobiel?

Stel dat jij – of je partner – te maken krijgt met een fysieke functiebeperking. Hoe hou je dan de regie over je leven? Daar zijn hulptroepen voor, die bijtijds moeten worden ingeschakeld.

Zijn er voetpaden onderweg? Wie moet er gebeld worden voor hulp met het in- en uitstappen in de trein? Is het nog mogelijk om de trap op te lopen richting slaapkamer? Voor mensen die te maken krijgen met een fysieke functiebeperking – en voor hun partners – vragen de gewoonste zaken van de wereld om organisatie. “De praktische uitwerking van de meest dagelijkse dingen treedt op de voorgrond.

Dat kan heel moeilijk zijn, zeker voor mensen en hun partners die een leven hebben gekend zonder functiebeperking. Voor hen is er een leven vóór en een leven ná,” zegt Geert Hove, hoogleraar Disability Studies aan de Universiteit Gent en de Vrije Universiteit Amsterdam. Hij onderzoekt hoe een functiebeperking een leven beïnvloedt en ziet steeds dezelfde conclusie terugkomen: de mate van mobiliteit is bepalend voor de kwaliteit van leven.

Ouder en ouder

De onderzoeken van professor Hove en zijn collega’s worden belangrijker omdat steeds meer mensen te maken krijgen met functiebeperkingen. Simpelweg omdat er de komende jaren meer mensen oud worden en omdat zij ouder worden dan vorige generaties. Tel daarbij op dat de overheid een zorgbeleid voert dat erop is gericht om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Maar tegelijkertijd de kosten moet drukken, en er ontvouwt zich een krachtenveld waarin jij je weg dient te zoeken. Hoe neem je de regie, als jij of je partner te maken krijgt met een fysieke functiebeperking?

In principe zijn er voor elke functiebeperking twee sporen te bewandelen. Er zijn de patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen enerzijds en anderzijds de professionele en ondersteunende hulpverlening. “Je doet er goed aan om de schotten tussen gehandicapten- en ouderenzorg weg te gommen,” zegt professor Van Hove. Bijvoorbeeld in het geval van een visuele handicap door ouderdom, kun je veel informatie bij de specifieke patiëntenverenigingen halen.” Ook Marijke van Viegen-Jansen zocht contact met de reumavereniging om informatie in te winnen over voor haar geschikte behandelingen en zorg. Als je googelt op de functiebeperking kom je al snel patiëntenverenigingen tegen. De meeste verenigingen organiseren geregeld inloopavonden, waar je om advies kunt vragen.

Trainen in zelfstandigheid

De behandelend arts of dokter geeft een verwijzing naar de ergotherapeut als een functiebeperking het dagelijks functioneren problematisch maakt. Die verwijzing is niet noodzakelijk, je kunt ook zelf op zoek gaan naar een therapeut in je regio. “Ergotherapie helpt door te trainen in zelfstandigheid,” zegt Lucelle van de Ven-Stevens, ergotherapeut en beleidsmedewerker bij Ergotherapie Nederland. “We bekijken welke functies en activiteiten belangrijk zijn en door welke klachten die worden bemoeilijkt.

Vervolgens nemen we belemmerende factoren weg door de woonomgeving aan te passen, of functies en activiteiten opnieuw te trainen. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat iemand na een verlamming moet aanleren om alles met één hand te doen.” Vaak gaat de ergotherapeut ook naar het huis van de patiënt om te kijken welke aanpassingen of voorzieningen er nodig zijn, en om in de woonomgeving handelingen te trainen.

Aan de slag

Zorgverzekeraars vergoeden tien uur ergotherapie vanuit het basispakket, wat normaal gesproken genoeg zou moeten zijn. “De ergotherapeut zal zo concreet mogelijk met u aan de slag gaan,” zegt Van de Ven-Stevens. “Als iemand bijvoorbeeld schouderklachten heeft door artrose, zal hij uitleggen hoe activiteiten met minder pijn kunnen worden uitgevoerd en dit ook oefenen. Ook de omgeving kan worden aangepast. Denk aan kleedjes op de vloer bij iemand die de neiging heeft dingen te laten vallen, of aan het verlagen van drempels. ”

Het behandelplan dat de ergotherapeut opstelt, kan ook helpen bij de aanvraag voor aanpassingen in huis of hulpmiddelen zoals een scootmobiel. Zoals Marijke van Viegen-Jansen ook aangeeft, is het moeilijker om hiervoor geld te krijgen sinds de uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) bij de gemeenten ligt. Houd er ook rekening mee dat de gemeente om een eigen bijdrage vraagt die flink kan oplopen, afhankelijk van je inkomen. Van de Ven-Stevens: “De ergotherapeut stelt een heel duidelijk eisenpakket op waarin staat waaraan de woning of voorziening moet voldoen om zelfstandig te functioneren. Helaas zien we veel verschillen tussen hoe gemeenten omgaan met dit advies. In de ene gemeente volgen ze het sneller op dan in de andere.”

Op tijd aan de traplift

Sowieso hoeft het niet altijd de beste oplossing te zijn om woonaanpassingen door de gemeente te laten vergoeden, zegt Eline Blom van Handicare. Dit bedrijf bedenkt over de hele wereld woonoplossingen voor mensen met een functiebeperking, zoals trapliften en aangepaste badkamers. “Als je via de gemeente een beroep doet op de Wmo, blijft de traplift hun eigendom,” zegt Blom.

“Bovendien vragen gemeenten aan mensen met hogere inkomens of een groot vermogen om een stevige eigen bijdrage. Die kan in enkele jaren oplopen tot de kostprijs, waardoor zelf een traplift kopen een investering in het huis kan zijn. De traplift kan later ook worden verkocht, bijvoorbeeld aan ons. Een gebruikte traplift is ook interessant als je een krap budget hebt.” Blom ziet dat er sneller wordt aangeklopt bij Handicare. “Vroeger kwamen mensen bij ons terwijl het eigenlijk al te laat was. Dan kwam iemand echt niet meer naar boven en moest de traplift er morgen staan. Nu proberen gezinnen, maar ook de hulpverlening eromheen, dit moment voor te zijn. Mensen spelen eerder in op de situatie om langer thuis te wonen: daarom wordt de traplift nu eerder besteld.”

Hoe duur een traplift uitvalt, ligt aan de constructie van de trap en bijvoorbeeld het aantal verdiepingen, maar de gemiddelde prijs ligt zo rond de 6500 euro. Blom: “Een adviseur komt bij u thuis langs, want elke situatie vraagt om een eigen oplossing.” Wat zo’n adviseur bij veel klanten terugziet, is dat een drempel verhindert om toe te geven aan de situatie. Alsof met de aanschaf van een traplift pas écht wordt toegegeven dat een fysieke beperking onherroepelijk onderdeel is van het leven. Blom snapt dat wel. “Maar juist met de goede begeleiding zijn er voor veel mobiliteitsproblemen oplossingen. Dan is het zonde om zo lang te wachten met een hulpvraag.”

Intimiderend gesprek

Als je woonaanpassingen of hulpmiddelen wilt aanvragen dan komt er een gemeentemedewerker uit het wijkteam langs voor het zogenoemde keukentafelgesprek. Hierin wordt in kaart gebracht wat je zelf gaat regelen en waarvoor de gemeente een financiële bijdrage levert. “Zorg dat er altijd iemand bij is,” adviseert Marijke van Viegen-Jansen, “want zo’n gesprek kan best intimiderend zijn.” Gemeenten hebben de opdracht om de hand op de knip te houden. Dat bleek onlangs ook uit een onderzoek van de NOS en het vakblad Binnenlands bestuur. In totaal hadden gemeenten in 2015 zo’n 4,8 miljard euro te besteden aan woonaanpassingen, begeleiding of hulp in het huishouden. Er bleef zeker 310 miljoen euro op de plank liggen.