‘Mijn eigenwijsheid heeft me al ver gebracht’

Opnieuw de straat op durven gaan, opnieuw leren eten, opnieuw leren zwemmen. Jezelf eindelijk accepteren. In Zin 2 staan ingrijpende verhalen van doorzetters. Vandaag het verhaal van Marjolein Assenbroek (1964). Ze had een kwaadaardige tumor onder haar tong. Nadat ze was genezen, moest ze opnieuw leren praten en eten.

Wapperen

“Toen de artsen een grote bult onder mijn tong ontdekten, was het al te laat om te opereren: ik zou chemo krijgen en bestraald worden. Door die bestralingen zag ik eruit als een gebraden kippetje. Mijn tong deed zeer en was ontzettend opgezwollen. Ik kreeg voedsel binnen via een PEG-sonde die rechtstreeks mijn maag inging. Het gekke is dat je je in het begin helemaal niet bewust bent dat je geen eten meer in je mond stopt en amper kunt drinken. Ik was daar veel te ziek voor. Ik kon niet meer alleen thuis zijn, mijn familie maakte een rooster en ik moest alles met handen en voeten uitleggen: ik moet naar de wc, ik wil anders liggen, ik wil rechtop zitten. Dan wapperde ik met mijn handen richting de keuken, en begreep mijn man dat ik iets wilde drinken.

Bertus

In totaal heb ik zeven maanden niet kunnen eten en amper kunnen praten. Ik droomde ’s nachts van een boterham met kaas. In mijn slaap mompelde ik soms tegen mijn man: ‘Morgen wil ik patat met mayonaise.’ En ik was zó dol op chocola: ik kwam vroeger de dag door met een reep. Als ik andere mensen chocola zag eten, werd ik jaloers. Praten was het eerste wat weer een beetje lukte na de behandelingen. Door litteken- vorming in mijn keel had ik de stem van een 65-jarige bouwvakker die vijf pakjes shag per dag rookte. Mijn familieleden plaagden me, mijn man noemde me Bertus. Konden we samen om lachen. In het openbaar was het lastiger: ik ben klein en dan komt er zo’n zware stem uit mijn mond. Bij een logopedist trainde ik mijn stembanden. Met een paar simpele oefeningen was ik al in staat mijn stem iets hoger te krijgen. Dat ik daar zelf iets aan kon doen, was geweldig. Nu is Bertus er alleen nog als ik moe ben.

Op tilt

Opnieuw leren eten was een veel naarder proces. Ik wilde van die sonde af, maar dan moest ik wel dingen in mijn mond stoppen. Mijn smaak was totaal in de war, alles proefde anders. We begonnen met fruit. Een banaan ging redelijk – kleine stukjes. Ken je die filmpjes waarin kinderen voor het eerst een citroen eten? Zo zat ik er ook bij toen ik in een aardbei hapte. Ik vond het heel eng om iets in mijn mond te stoppen. Ik had ook geen speeksel meer, mijn tanden en tandvlees deden zeer en bij het kleinste hapje trokken mijn speekselklieren samen en sloeg mijn mond op tilt. Mijn familie lag op de grond van het lachen. Die humor hielp.

Ik geniet nu heel erg van een ontbijtje: twee zachtgekookte eitjes, heerlijk. Soep gaat ook prima, een lekkere kop thee drinken is ook fijn. Een boterham met kaas lukt nog niet, avondeten is lastig. Ik moet alles meer doorkoken. Ik kan ook niet zomaar onderweg naar mijn werk een croissantje eten. Dat vind ik moeilijk. Ook omdat ons sociale leven heel erg vaak en veel met eten te maken heeft. Uit eten gaan is voor mij niet leuk.

Volhouden

Het is een kwestie van volhouden. Mijn motivatie is heel groot: weer kunnen eten en praten betekent voor mij beter zijn. Weer door kunnen gaan met mijn leven. Ik sta op een wachtlijst voor zuurstoftherapie; ik hoop dat mijn speekselklieren daardoor beter werken. En ik blijf al het eten dat ik tegenkom proberen. Blik op oneindig. Het is ook een soort spelletje met jezelf. Ergens weet je nog wel hoe een stukje chocolade proeft. Dus ik beeld me die smaak dan in als ik chocola in mijn mond stop. De laatste paar keren is het niet gelukt maar ik blijf repen kopen. Wie weet lukt het de volgende keer wel. Mijn eigenwijsheid heeft me al ver gebracht.”

Lees morgen hoe sportman Maurice Wiegman door een zeldzame spierziekte verlamd raakte. Met een speciaal pak heeft hij weer leren zwemmen.

TEKST: LISANNE VAN SADELHOFF. BEELD: MARK UYL | STYLING: PAULA SCHOUTEN (COLORENCO) | VISAGIE: MINKE BOEIJEN