Tien tegen één dat jij het ook moeilijk vindt om passend te reageren als je hoort dat iemand een ernstig ziekte heeft. Bellen of langsgaan? Een bloemetje of een kaartje? Maar ook: wat doe je vooral níet bij een ziekte?

Altijd een kaartje, maar beur niet op

We zijn op een leeftijd waarin het niet uitzonderlijk is dat je hoort dat iemand in je omgeving kanker heeft – of een andere ernstige ziekte. Betreft het je partner, je ouders of je kinderen dan zul je uiteraard direct op de hoogte zijn en de rollercoaster van emoties en de rondes in de diverse medische molens van heel dichtbij meemaken. Maar wat als het je buurman is, je teamgenoot bij volleybal, je collega, je vriend, een kennis uit de kroeg? Wat zeg je? Wat doe je? Of wat juist niet?

Een rondgang bij ervaringsdeskundigen, professionals en sites, levert één duidelijke ‘kan altijd’ op: stuur een kaartje. Dan weet de zieke (m/v) dat je aan hem denkt en anders dan bij een sms of mail: hij hoeft zich niet verplicht te voelen om iets terug te schrijven. En dat is fijn, want het is voorstelbaar dat de zieke geen energie heeft om te reageren en even iets anders aan zijn hoofd heeft. Maar wat zet je op dat kaartje? Als je dat niet goed weet, is het op zich geen verkeerde boodschap om juist dat op te schrijven. Dat je geschrokken bent van het bericht en dat je meeleeft is ook goed, maar proberen de zieke op te beuren is een minder goed idee. Want ‘dat het vast goed komt’ weet je niet.

‘Niets laten horen is in elk geval géén optie’

Bloemen sturen is ook een gangbare eerste reactie. Een beetje hetzelfde als een kaartje, zo zou je kunnen denken. Toch is het heel persoonlijk of dat gewaardeerd wordt. Actrice (en o.a. voormalig columniste van Zin) Leonoor Pauw, ze stierf in 2013, verzuchtte bijvoorbeeld in de film Brozer dat het wel leek alsof ze op haar eigen uitvaart lag, zoveel bloemen had ze gekregen. Weg ermee! Mary Houts (1958) vond al die bloemen juist fijn toen ze net had gehoord dat ze MS had: “Door die bloemen voelde ik me een beetje getroost. Ik hou gewoon ook van bloemen, bij iedere gelegenheid.”

Angelique Bukman (1963) werkt bij Zorgbalans als gespecialiseerd verpleegkundige oncologische en palliatieve zorg. Zij zegt: “Wat je kiest als omgeving om te doen, dat is en blijft persoonlijk, maar niets laten merken is in ieder geval géén optie. Ik maak het weleens mee in mijn werk en zie hoeveel verdriet dat kan geven bij degenen voor wie ik dan werk. Ik begrijp dat ‘niets laten horen’ voortkomt uit onmacht en dat het niet bedoeld is om te kwetsen, maar dat is wél het effect ervan.”

Ongewenste intimiteit

Het tegenovergestelde komt ook voor. Mensen die nooit uitgesproken aanwezig zijn en die zich ineens nadrukkelijk melden. Bart van Veldhoven (1962) weet sinds vier maanden dat hij prostaatkanker heeft. “Ik ben lid van een tennisvereniging en daar kom ik Anja zo af en toe tegen. We maken dan weleens een praatje en we hebben vorig jaar een keer samen een toernooi gespeeld. Toen het nieuws rondging dat ik ziek was, kreeg ik een appje: wanneer ze langs kon komen? Ik was verbaasd! Ik zat (en zit) niet te wachten op haar bezoek. Ze komt anders ook nooit bij mij over de vloer. Waarom nu dan wel? Wat móet ik daarmee? Gelukkig heb ik een zus die voor mij ‘de communicatie’ doet. Zij beheert voor mij een paar app-groepjes en zij heeft Anja op afstand gehouden.”

Angelique Bukman maakt het ook mee in haar werk: “Dan heeft iemand dus een ernstige ziekte waar hij zijn handen en hoofd vol aan heeft en dan krijg hij ‘gratis’ zulke aandacht erbij. Dat kan soms voelen als een ongewenste intimiteit. Het is altijd goed om als omgeving jezelf af te vragen: ben ik nu de aangewezen persoon die daarheen moet gaan, nu op dit moment, in deze situatie.”

Hulp bieden = gezien worden?

Na de eerste schok krijgen we vaak de behoefte om iets te willen doen voor de zieke. Madeline Pikaar (1970) is als huisarts verbonden aan het medisch centrum in Aalst. “Het kan zijn dat je iets wilt doen omdat je oprecht begaan bent met de zieke. Het kan ook zijn dat er, vaak onbewust, ook eigenbelang meespeelt in de wens om te helpen. Sommige mensen krijgen er energie van om voor iemand anders te zorgen. Het maakt dat ze zich nuttig voelen en dat ze gezien worden en waardering krijgen. Daarom is het heel belangrijk dat je als omgeving goed naar de patiënt blijft kijken. Wat heeft díe nodig, daar gaat het om, niet om wat jij als omgeving nodig hebt. Zo is het als huisarts ook: ik kijk goed naar wat de patiënt van mij wil, want die patiënt staat centraal.”

De ring van het kwetsen

Over dat laatste ontwikkelde de Amerikaanse Susan Silk (klinisch psychologe) samen met haar man Barry Goldman een interessante en bruikbare theorie. Ze schreven erover in de LA Times (2013). Ze noemen het de ‘Ring theory of kvetching’. Kvetching is een Jiddisch woord en wij Nederlandstaligen kunnen er ‘kwetsen’ uit afleiden. Susan bedacht de theorie onder andere naar aanleiding van een telefoontje dat ze kreeg van een collega. Die wilde, nee móest, op bezoek komen, nadat Susan geopereerd was aan borstkanker. Susan was niet in de stemming voor bezoek en zei dat ook. De collega was gepikeerd en zei: “Dit gaat niet alleen jou aan, hoor.”  Susan was stomverbaasd en reageerde met “O nee? Mijn borstkanker gaat niet alleen mij aan? Want? Het gaat jou aan???”

Niet handig

Hetzelfde thema speelde toen Susans vriendin Katie een herseninfarct kreeg en in een zorgelijke toestand verkeerde. Een gezamenlijke vriendin kwam op bezoek in het ziekenhuis en zei op de gang tegen Katies man: “O, ik zag dit helemaal niet aankomen en ik weet ook eigenlijk niet of ik dit wel aankan.” Die vriendin zei het ongetwijfeld omdat de toestand van Katie haar enorm aangreep, maar het was niet zo handig om het te zeggen volgens de ‘Ring theory of kvetching’.

Klagen mag, maar niet tegen iedereen

Die ‘Ring’-theorie werkt als volgt: trek een cirkel en zet de naam van de zieke in het midden. Trek een iets grotere cirkel om de eerste cirkel heen. Daar staan mensen die heel dicht bij de zieke staan: partner, kinderen. Daaromheen trek je weer een cirkel, steeds een beetje groter. Hartsvrienden staan in een kleinere cirkel dan goede bekenden, enzovoorts. Hoe closer de relatie, des te dichterbij het centrum (zie ook de tekening). Degene in het midden kan klagen, jammeren, zeuren, huilen en vloeken wat hij wil. Voor de omgeving geldt: ‘comfort in’ en ‘dump out’. Als bekende van de zieke mag je zeker laten merken dat het slechte nieuws je raakt, dat is menselijk. Maar dat je er een nacht wakker van hebt gelegen of dat dit nieuws je doet denken aan een collega die hetzelfde heeft meegemaakt, dat zeg je alleen tegen iemand die in een grotere ring staat (dump out).

‘De partner steunen is vaak een van de liefste, beste dingen die je voor de zieke kunt doen’

Mensen die dichterbij het centrum staan geef je slechts steun, die kunnen niets met je – ongetwijfeld welgemeende – advies dat je weleens gehoord hebt van een dokter die heel goede resultaten boekt in Trondheim. De kans is niet groot dat je tegen de zieke zelf zegt, dat-ie eruitziet alsof-ie… nou ja, alsof hij vreselijk ziek is. Maar als je het niet tegen de zieke zegt, waarom dan wel tegen zijn vrouw? Die kan daar óók niets mee. En de partner steunen is vaak een van de liefste, beste dingen die je uiteindelijk voor de zieke kunt doen.

Zo heeft Saskia Vermeulen (1962) ervaren dat haar vriendin Corine goud geweest is in de tijd dat zij kanker had, nu vier jaar geleden. “Corine had iedere vrijdag een afspraak geregeld met mijn man Peter. Ze belden, of spraken af voor koffie of een borrel. Peter kreeg dan alle gelegenheid om zijn zorgen, frustraties, angsten en wat dan ook met Corine te bespreken. Soms duurde zo’n gesprek vijf minuten, soms twee uur. Voor Peter was dat fantastisch en dus was dat ook weer goed voor mij.” Die ringtheorie is heel duidelijk en is praktisch bruikbaar. Ook bij crisissen als echtscheiding of dood.

Het gaat niet om jou

Mensen die van nature niet zo assertief zijn en niet zo goed zijn in het stellen van grenzen, kunnen hier als ze ziek zijn een pittig klusje aan hebben. Al is het ook wel vaak zo dat iemand in de naaste omgeving van de patiënt dat aardig op kan vangen. Die beheert dan app-groepjes en mailinglijsten en bezoekschema’s. Je kunt je als goed bedoelende bijstander misschien afgewezen voelen door een zieke vriend(in), maar herhaal dan maar als een mantra dat deze ziekte niet over jou gaat en dat de afwijzing ook niet over jou gaat. Zet jezelf niet op de eerste plaats. Naaste relaties komen in tijden van ziekte onder druk te staan. “Als daar oud zeer zit, komen die relaties nog meer onder druk te staan”, zegt Madeline Pikaar.

De conclusie van dit verhaal: bezint eer ge met praten begint. En: wie een kaartje schrijft, blijft.

Do

-Laat vooral merken dat je meeleeft
-Stuur een kaartje of kies voor een reactie die ook passend is
-Zie je de zieke, let op je non-verbale communicatie, die is vaak opbeurender of deprimerender dan wat je verbaal zegt.
-Spreek je de zieke, vraag waar hij behoefte aan heeft
-Wees open over jouw eigen verdriet
-Vraag jezelf af wat je relatie tot de zieke is en ga na of jouw gedrag daarbij past

Don’t

-De persoon in kwestie negeren of ontwijken, inclusief zijn ziekte
-Onaangekondigd op de stoep staan
-Verwachtingen hebben over de reactie van de zieke
-De persoon verzekeren ‘dat het allemaal goed komt’, ‘dat het gaat meevallen’ (die garantie kun je niet geven)
-Jouw eigen angsten en andermans verhalen aan de zieke vertellen
-Andere ziekenhuizen/behandelmethodes aanraden

Wat kan je bij ziekte zelf doen?

-Wees duidelijk of en wanneer je bezoek wilt ontvangen. Probeer een communicatie-coördinator aan te stellen die (zeker direct na de diagnose) jouw belangen behartigt.
-Wees open en eerlijk tegen de dierbare mensen om je heen. Die kunnen jouw gedachten niet lezen.
-Spaar je energie en treed niet in details als je een vage kennis tegenkomt. Je mag best antwoorden op de vraag ‘Hoe is het nu met je?’ met: “Aardig van je dat je ernaar vraagt. Ik kan natuurlijk niet zeggen dat het echt heel goed met me gaat, maar ik zal het er mee moeten doen. Hoe gaat het met jou?”
-Klagen, huilen en boos zijn mag. Maar reageer je eventuele frustratie niet af op anderen. Dat je ziek bent, daar kan de dokter/je partner/buurvrouw niets aan doen.
– Als er hulp wordt aangeboden, denk dan niet dat het te veel is voor die ander. Als dat zo zou zijn, zou hij het niet aanbieden.
-Neem mensen hun ‘foute’ opmerkingen en reacties niet al te zeer kwalijk. Iedereen vindt omgaan met slecht nieuws moeilijk en het is eigenlijk altijd wel goed bedoeld.

Meer:
U heeft kunnen lezen over de presentietheorie van prof. Andries Baart. Op Zin.nl/ernstigziek vindt u een filmpje waarin hij zelf uitlegt wat die theorie inhoudt.

Op verzoek zijn Bart van Veldhoven en Mary Houts gefingeerde namen.
We hebben het in dit verhaal steeds over ‘de zieke’ en ‘de patiënt’. Bij die woorden denken we al snel aan iemand die in bed ligt. Dat hoeft natuurlijk niet zo te zijn, maar in dit verband is het een beter leesbare verzamelnaam dan: degene die slecht gezondheidsnieuws heeft gekregen of: de persoon die diabetes, kanker of reuma heeft.

Tekst:  Karen Kroonstuiver