8 feiten over de grote vergeetziekte

Als de reeks vergissingen hoog oploopt, maak je je soms zorgen: hoort het bij de leeftijd of is er meer aan de hand? Het is mogelijk je te laten testen op de ziekte van Alzheimer bij een geheugenpolikliniek.

1. Oeps vergeten

We vergeten allemaal weleens iets, maar wat als het gaat opvallen? Als het steeds vaker gebeurt dat je je dingen niet meer kunt herinneren? Als zelfs de omgeving geprikkeld reageert op jouw haperende geheugen? Dat maakt je aan het twijfelen: schort er iets aan je vermogen om te onthouden?

Tegenwoordig leven we langer dan vroeger en daar zit de grote risicofactor van dementie. Maar ook jonge mensen kan het overkomen, en erfelijkheid speelt soms een rol. Bij twijfel kun je, in overleg met de huisarts, je hersenen laten testen op een geheugenpolikliniek.

2. Achteruitgang

“De ziekte van Alzheimer is niet te genezen en ook achteruitgang kan niet worden voorkomen,” legt neuroloog/onderzoeker Femke Bouwman van het VUmc Alzheimercentrum uit. “Er zijn wel medicijnen die voorgeschreven kunnen worden. Die stimuleren de gezonde hersencellen zodat patiënten zo lang mogelijk op hetzelfde niveau blijven functioneren. De medicatie kan de ziekte echter niet stoppen en uiteindelijk gaan mensen toch achteruit ondanks medicijnen. Bij sommigen werkt het een jaar, bij anderen wel vier jaar. Helaas werkt het middel niet bij iedereen, slechts bij een op de drie mensen slaat het aan. Wat je er zelf aan kunt doen is gezond leven. Dat betekent goed eten en bewegen, en sociaal en intellectueel actief blijven. Rust, reinheid en regelmaat zijn belangrijk. Een vaste dag- en weekindeling geeft houvast, waardoor de achteruitgang minder snel verloopt.”

3. Hopen op doorbraak

Bouwman: “Technisch gezien is het een ontzettend lastige ziekte om te onderzoeken. De aandoening is misschien al tien tot twintig jaar in de hersenen aanwezig, ver voordat mensen klachten krijgen. We hebben biomarkers die de aanwezigheid van het Alzheimer-eiwit kunnen aantonen. Dat is op een PET-scan of in de hersenvloeistof te zien. Onderzoekers van het VUmc Alzheimercentrum bestuderen mensen die het eiwit hebben, maar nog geen klachten hebben. Het is belangrijk te weten of die mensen geheugenproblemen krijgen en zo ja, door welke factoren de verandering wordt ingegeven. Het is uiteindelijk cruciaal dat we de ziekte kunnen stoppen voordat deze mensen het verder gaan ontwikkelen. Want als ze symptomen hebben, is er al te veel van de hersenen beschadigd om de ziekte nog te kunnen stoppen. Er wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar een dergelijk medicijn, maar hoewel we al een aantal keer een doorbraak dachten te hebben, is het nog niet gevonden.”

4. Ander gedrag

Het VUmc bundelt alle benodigde onderzoeken op één dag: de zogeheten screeningsdag. Diverse neuropsychologische testen, een MRI, een ruggenprik, een EEG, gesprekken met de arts en verpleegkundige, bloedonderzoek, neurologisch en neurocognitief onderzoek geven inzicht in de oorzaak van de geheugenklachten. Bouwman: “Verschillende deskundigen onderzoeken zorgvuldig in hun eigen discipline. Later leggen we alle bevindingen tijdens een multidisciplinair overleg bij elkaar en wordt de diagnose gesteld. In een zeer kleine minderheid (minder dan drie procent) is er sprake van een erfelijke oorzaak van de ziekte van Alzheimer. Met genetisch onderzoek kunnen we bepalen of iemand erfelijke aanleg heeft. Vaak komen deze mensen uit een familie waar meerdere personen op jonge leeftijd dementie hebben gekregen.

5. Uitslag

Zo’n uitslag levert inzichten en begrip in de omgeving van de patiënt op. Soms leven mensen al een poosje in onmin met hun naaste omgeving. Dan blijkt het niet om relatieproblemen te gaan, maar dat er een hersenziekte aan ten grondslag ligt. We kunnen de mensen en mantelzorgers uitleggen hoe de ziekte in elkaar zit. Geen patiënt legt namelijk hetzelfde pad af. Gedragsveranderingen komen ook voor, daar kunnen we dan weer medicatie voor bieden. Een luisterend oor van een expert is voor veel mensen heel belangrijk, want dit is een chronische dodelijke hersenziekte. De patiënt en mantelzorgers hebben recht op specialistische begeleiding.”

6. Test met de klok

Een van de vele deskundigen is de neuropsycholoog die gedurende een uur tests afneemt die bedoeld zijn diverse denkfuncties in kaart te brengen. Boekjes met voorwerpen, dierenplaatjes, foto’s van leden van het koningshuis worden snel na elkaar voorgelegd. Neuropsycholoog Charlotte Schreuder van het VUmc Alzheimercentrum: “Met de tests proberen we niet alleen het  geheugen in kaart te brengen, maar ook bijvoorbeeld de taal, de aandacht en de concentratie. De uitkomsten worden vergeleken met de resultaten van een normgroep die gebaseerd is op mensen van hetzelfde geslacht, met dezelfde leeftijd en ongeveer hetzelfde opleidingsniveau. Met behulp daarvan kan ik dan zeggen of iets bijvoorbeeld snel, gemiddeld of te langzaam is uitgevoerd.”

7. Tikken

Wanneer de onderzoeker één keer op tafel klopt, moet de cliënt antwoorden met twee keer tikken. Als er twee keer getikt wordt, is het de bedoeling om één keer te reageren. Het lijkt een zinloze oefening, wat is hier aan af te meten? Schreuder: “Deze test is een klein onderdeel uit een grotere testbatterij die speciaal is ontwikkeld om meer te weten te komen over het functioneren van met name de voorste gebieden van de hersenen. Deze gebieden zijn belangrijk bij bijvoorbeeld plannen en het uitvoeren van handelingen, maar ook bij het switchen tussen twee taken. Ook de test waarbij de mensen een klok tekenen, wordt standaard afgenomen. Het lijkt eenvoudig, maar er kan veel mis gaan. Die afwijkingen zijn voor ons heel informatief.”

8. Spannende dag

Tijdens het maken van de testen worden de mensen geobserveerd. Ook dat is belangrijk bij de uiteindelijke interpretatie, het gaat niet alleen om technisch hoog scoren. Schreuder: “Het is een spannende dag voor de mensen. Ze moeten zich al vroeg melden, hebben misschien slecht geslapen of zijn nerveus. Ik merk dat in de loop van het onderzoek de spanning vaak afneemt, mogelijk omdat ze merken dat er ook dingen goed gaan. We nemen namelijk tests af die wat makkelijker zijn, en tests die wat moeilijker zijn. Daarmee proberen we mensen uit te dagen en de grenzen op te zoeken van het cognitief functioneren. Het is geen schoolexamen waaraan een eindcijfer hangt, al lijkt de situatie daar wel op. Als iemand zo goed mogelijk z’n best doet, zijn wij tevreden.”

Alles op een rijtje hebben

Alzheimer-nederland.nl
Een uitgebreid overzicht van alle vormen van dementie, alle behandelcentra en het laatste nieuws op het gebied van onderzoek.

Geheugenpolilkinieken.nl
Hier kun je zoeken naar een geheugenpolikliniek in de buurt.

Alzheimercentrum.nl (van het VUmc)
Met uitgebreide informatie over de screeningsdag en antwoorden op veelgestelde vragen. Zoals andere oorzaken van dementie.

Brainresearchcenter.nl
Voor wie belangstelling heeft als vrijwilliger deel te nemen aan onderzoek naar de werking van medicatie.

Tekst: Patricia Jimmink