‘De onderwerpen uit mijn romans liggen dicht bij me’

Hanna Bervoets (1984) schreef zeven romans als Ivanov, Efter en Fuzzie die vaak werden bekroond en vertaald. In 2017 won ze de Frans Kellendonk prijs voor haar oeuvre. Haar laatste roman Welkom in het rijk der zieken gaat over ziek zijn en niet beter worden. Zin sprak haar!

Wat dreef je om dit boek te schrijven?

“Verhalen over ziek zijn fascineren me, het zijn belangrijke verhalen omdat ze vaak niet alleen gaan over celdeling of virussen, ze gaan ook over identiteit, verbinding, verlies, soms zelfs leven en dood, al die grote levensthema’s waar literatuur zich zo goed voor leent. Alleen: ik merkte dat wanneer je kijkt naar fictie over ziek zijn, populaire romans of films, dat die verhalen vaak een vrij vast verloop kennen: een patiënt krijgt een diagnose, hij takelt af, hij wordt weer beter of niet en als hij niet beter wordt dan overlijdt de patiënt vaak. Dat zijn mooie verhalen maar ze doen niet altijd recht aan de beleving van het ziek zijn. Voor veel mensen die ziek worden is het niet erop of eronder, ze worden niet beter maar overlijden ook niet, ze blijven chronisch ziek, ze blijven last houden van pijnklachten of ernstige vermoeidheidsklachten. Denk aan mensen met reuma, Lyme, ME, maar denk ook aan mensen die na een behandeling voor kanker nooit meer de oude worden. Die groep is enorm groot.”

Pijn

“In Nederland heeft 52% van de bevolking een of meer chronische aandoeningen, twee miljoen mensen kampen met chronisch pijn, twee miljoen mensen hebben reuma, elk jaar komen er duizend lyme patiënten bij, duizenden mensen hebben last van een vorm van chronische vermoeidheid. Ik vroeg me af of dáár fictie van te maken viel, of daar een verhaal in zit, een verhaal dat recht doet aan die ervaring: van het ziek zijn en niet meer beter worden.”

Foto: Prins de Vos

QVS-patiënt

“Het hoofdpersonage in mijn boek wordt gediagnosticeerd met QVS, ofwel het Q-koortsvermoeidheidsyndroom: een aandoening die gepaard gaat met chronische pijn en vermoeidheid. Qua symptomen overlapt het syndroom met veel andere chronische aandoeningen, dat is één van de redenen dat ik juist voor deze aandoening koos. Dit boek gaat niet over dé QVS-patiënt, maar over een QVS-patiënt, en over de meer universele beleving van het chronisch ziek zijn en de beperkingen en inzichten die dat met zich meebrengt. “

Was je verrast door de hoeveelheid reacties op Welkom in het rijk der zieken?

“Om eerlijk te zijn: toch wel. Ik wist hoe groot de groep mensen met een chronische beperking is en ik had ook het idee dat hun verhalen veel te weinig verteld worden, maar dat ik zo veel mails, lieve berichten en zelfs geschreven brieven zou krijgen, had ik van tevoren niet gedacht. “

Wat doen die reacties met je?

“Ze raken en roeren me enorm. Aan de ene kant ben ik blij en in zekere zin ook opgelucht dat mijn boek recht doet aan de ervaring van mensen met zoveel verschillende aandoeningen. Ik krijg berichtjes van jonge vrouwen met migraine maar ook van oudere mannen met zenuwaandoeningen, heel verschillend. Aan de andere kant maakt het me ook boos en verdrietig dat hun verhalen blijkbaar zo lang ongehoord zijn gebleven; sommige mensen schrijven dat dit de eerste keer is dat ze hun verhaal ergens teruglezen. Ik krijg ook veel schrijnende verhalen van mensen die geen uitkering krijgen omdat hun klachten lastig zijn aan te tonen wanneer je alleen naar bloedtesten of röntgenfoto’s kijkt. Daardoor groeit mijn overtuiging dat ons UWV-systeem fundamenteel verkeerd in elkaar zit. Ik kan het niet eigenhandig veranderen, maar het zet me aan het denken over hoe het anders kan.”

Had je dit boek eerder kunnen of willen schrijven?

“Nee. Dan had ik gedaan, denk ik.”

Is het lastig te schrijven over een onderwerp dat zo dichtbij je ligt? Of gaf het je juist extra energie?

“De onderwerpen uit al mijn romans liggen dicht bij me. Het onderwerp van dit boek ligt bijvoorbeeld niet dichter bij mij dan dat uit mijn vorige roman Fuzzie – dat boek ging over genegenheid en liefdesverdriet; twee thema’s waar ik toen ontzettend veel mee bezig was vanuit persoonlijke ervaring. Maar daar werd in interviews, gek genoeg misschien, nauwelijks naar gevraagd. Bij Welkom in het Rijk der zieken is de persoonlijke link duidelijker: ik heb zelf het syndroom van Ehlers Danlos type h, een aangeboren bindweefselafwijking die onder andere chronisch pijn oplevert. Ik heb al dertien jaar klachten, doorliep in die jaren twee revalidatietrajecten en ontmoette tientallen patiënten met andere aandoeningen, maar soortgelijke klachten.”

Ervaringen

“Dit boek is een weerslag van al die ervaringen, al die verhalen van al die patiënten, verwerkt in een paar personages. Dit boek is dus niet meer of minder persoonlijk dan andere boeken, maar de interviews erover zijn dat wel, omdat ik er niet onderuit kan iets over mijn eigen ervaring als zieke te delen. Ik vind dat soms best zwaar, ook omdat het mij helemaal niet gaat om die ene individuele ervaring, het gaat mij om een algemener verhaal.”

Had je de titel al in je hoofd voordat je aan het boek begon?

“Ja, en mijn uitgever vond het aanvankelijk niets, haha. Maar voor mij klopte het gewoon. De titel verwijst naar een essay van Susan Sontag, Illness as Metaphor, ‘Ziekte als metafoor’: een boekje dat ze schreef in de jaren zeventig, toen ze zelf de diagnose borstkanker had gekregen. Sontag betoogt in haar essay dat we beter geen metaforen en beeldspraak kunnen gebruiken waar het op ziek zijn aankomt, maar in haar voorwoord staat een beeldspraak die, ironisch genoeg, inmiddels haar meest gequote passage is. Susan schrijft: iedereen wordt geboren met twee paspoorten, één voor het rijk der gezonden en een voor het rijk der zieken – daarmee bedoelt ze dat we allemaal ooit in de wereld van de zieke mensen terecht komen. Wanneer de hoofdpersoon van mijn boek Clay helemaal aan de grond zit, zich op zijn allerziekst voelt en compleet sociaal geïsoleerd is, wordt hij plotseling wakker in het Rijk der zieken: de wereld uit de beeldspraak van Sontag. Die wereld was bedoeld als metafoor maar is nu plots heel concreet, het is een fantasiewereld waar Clay wordt rondgeleid door Susan Sontag zelf.”

Welkom in het Rijk der zieken, (Uitgeverij Pluim € 22,50)

Tekst: Margriet de Groot