‘Het is het zwaarste maar ook het mooiste wat me is overkomen’

Miljoenen Nederlanders leiden een lichter leven dankzij de steun van “hun” mantelzorger die doet wat zij niet meer kunnen. Zo komen ze er nog eens uit, slikken ze hun medicijnen op tijd of krijgen ze hun geliefde kousen wel aan. Die hulp heeft ook een keerzijde. Mantelzorgers zorgen uit en met liefde voor hun naaste, maar voor 1 op de 10 is de belasting (te) zwaar.  Sanne, Jolanda, Miriam, Karima, Manouk en Agnes zijn zes van die veelal onzichtbare verzorgsters. Of ze zich nu over hun kind, hun ouders of hun partner ontfermen, ze doen het alle zes met én uit liefde.

Je wil toch niet anders dan helpen?

In de Mantelzorgspecial van Zin vertellen ze openhartig over deze mooie, maar lang niet altijd makkelijke taak. Sanne vat beide kanten krachtig samen: ‘Het is het zwaarste maar ook het mooiste wat me is overkomen.’ Ze vinden het allemaal niet meer dan logisch dat ze het doen. ‘Natuurlijk had ik liever gehad dat mijn moeder gezond was. Maar als dat niet zo is, kun en wil je toch niet anders dan helpen?’, verwoordt Manouk het gevoel van alle geïnterviewde mantelzorgsters. En ja, soms zitten ze er echt doorheen. Maar dan gaan ze een eindje fietsen of een dagje weg met hun vriendinnen. En als ze zien hoeveel baat hun moeder, dochter of partner heeft bij hun hulp en zich realiseren dat ook zij als mantelzorgers ervaringen opdoen die ze anders nooit zouden hebben, kunnen ze er weer een tijdje tegenaan.

Sanne

Sanne (1973) zorgt drie dagen en nachten per week voor haar meervoudig gehandicapte 14-jarige dochter Yaël. Lopen en communiceren kan Yaël wel, maar ze praat niet en is niet zindelijk. Vroeger kon Sanne bijtend jaloers zijn op gezinnen met gezonde kinderen. Dat heeft ze nu helemaal niet meer, al had ze zichzelf wel een lichter leven gegund. Overbelasting ligt altijd op de loer. En slaat soms toe. ‘Als alles loopt, dan loopt het. Maar er moet niet teveel bijkomen.’ Het zorgen zelf noemt Sanne één grote mindfulness-cursus. Als ze helemaal op Yaël gericht is, kan het heel mooi zijn. Hoe het in de toekomst verder moet? Daar wil Sanne liever niet aan denken.
Belangrijke tip: Informeer je over de mogelijkheden van een Persoonsgebonden Budget (PGB).

Jolanda

Jolanda (1962) komt uit een gezin met 9 kinderen dat door de mantelzorg voor haar inmiddels overleden moeder volledig uit elkaar is gevallen. Zes broers en zussen hadden met een hoop gepuzzel een zorgschema samengesteld voor de hulp aan hun moeder die met psychische en lichamelijke klachten kampte. Drie broers hielpen nauwelijks mee. ‘Dat we daar ruzie over kregen, had mijn moeder haarfijn door.’ Soms verzuchtte haar moeder dat ze er maar beter niet meer kon zijn, ‘dan hadden jullie geen last van me.’ Na haar dood heeft Jolanda haar drie broers nooit meer gesproken.
Belangrijke tip: Bespreek op tijd wat de toekomstige zorgbehoevende straks zelf wil en wie van de familie wat zou kunnen doen.

Miriam

Miriam (1962) zorgt al twintig jaar voor haar man Hans (1961) die door een motorongeluk vanaf tepelhoogte is verlamd. Hans kan zichzelf met behulp van zijn armen, hulphond en rolstoel redelijk goed bedruipen. De vraag of ze kinderen wilden, is door het ongeluk beantwoord: op een normale manier zwanger worden lukte niet meer. Miriam mist het nog intiemere dan knuffelen, aaien en tegen elkaar aankruipen niet. Hun relatie is hechter geworden, zegt ze. ‘Elkaar verstaan, begrip voor elkaar, weten wat de ander denkt: dat heeft zich verdiept.’ Ze zagen hun grote dromen in het water vallen. Maar: ‘we genieten nu meer van kleine dingen’.
Belangrijke tip: Zoek samen naar nieuwe seksuele mogelijkheden of andere vormen van intimiteit.

Karima

Karima (1966) ging zeven jaar lang een of twee keer per week – en in crisissituaties elke dag -bij haar demente ouders langs. Logisch, vond ze: haar ouders hielpen haar ook toen haar kinderen klein waren. ‘Nu kon ik iets terug doen, dat voelde goed.’ Maar ze woonden wel op ruim een uur rijden van elkaar. Als enig kind stond ze er alleen voor. Karima denkt niet dat ze vaker langsgekomen was als ze dichterbij had gewoond. Haar kinderen hadden haar ook nodig. ‘Bovendien is mantelzorg veel meer dan fysiek aanwezig zijn.’ Na het overlijden van haar vader en de verpleeghuisopname van haar moeder is de zorg verlicht. Karima focust nu vooral op de fijne momenten die ze nog met haar moeder heeft.
Belangrijke tip: Verklein de afstand door administratieve taken zoveel mogelijk vanuit huis te regelen en een telefoonlijstje te hebben van mensen die wel snel ter plaatse kunnen zijn.

Manouk

Manouk (1995) was pas vier toen haar moeder de diagnose ALS kreeg. Ze helpt haar waar ze kan met de verzorging. Dat is niet altijd makkelijk omdat haar moeder de touwtjes liever niet uit handen geeft. Snapt Manouk wel: zo voelt ze dat ze de regie nog heeft. Zo jong al voor iemand zorgen maakt sneller volwassen, al letten haar ouders erop dat ze haar eigen leven bleef leiden. Hun band is volgens Manouk hechter dan die tussen een gemiddelde moeder en dochter. ‘Ze inspireert me ontzettend met haar vindingrijkheid om dingen te kunnen blijven doen. Ik ben onwijs trots op haar.’
Belangrijke tip: Betrek iemand die moeite heeft met het verlies van zelfstandigheid zoveel mogelijk bij beslissingen.

Agnes

De moeder van Agnes (1955) woont in de aanbouwwoning naast Agnes’ huis. Zo kan Agnes haar tussen de bedrijven door helpen. Dat ze zichzelf soms even vergeet en te lang doorgaat, vindt Agnes het enige nadeel van deze mantelzorgconstructie. ‘Verder heeft het alléén maar voordelen.’ Ze hoeft de deur niet uit, kan toezien op kleine dingetjes en het is gezellig. ‘Ja, we kunnen niet meer zoveel reizen als vroeger. Maar hoe erg kan het zijn om dat een aantal jaren niet te doen?’ Mocht moeder er ooit niet meer zijn, dan hopen Agnes en haar man door te schuiven naar de aanbouw. Haar dochter betrekt dan met haar gezin hun oude woning. Dan wonen er weer twee generaties in één woning.
Belangrijke tip: Schakel vanaf het begin ook andere familieleden in bij de zorg.

Tekst: Anne Elzinga Fotografie: Mark Uyl

Lees het hele dossier en de complete interviews in Zin 12. Dit nummer ligt nu in de winkel of bestel je online.