‘Ik ben ervan overtuigd dat een toekomst zonder dementie mogelijk is’

‘Dat zou helemaal fantastisch zijn!’ In haar functie als directeur-bestuurder van Alzheimer Nederland zou ze maar al te graag nog meemaken dat dementie écht te behandelen is. Gerjoke Wilmink (1960) maakt zich hard voor mensen met dementie nu, en voor een toekomst zonder dementie.

Hoe ben je bij Alzheimer Nederland terechtgekomen? Had je een ideaal of doel voor ogen?

“Ik ben heel lang directeur geweest van het Nibud voor ik de overstap maakte naar Alzheimer Nederland. Wat beide organisaties gemeen hebben en wat ik belangrijk vind in mijn werk is dat we elkaar moeten helpen in dit leven. Inclusiviteit en begrip voor mensen die het moeilijk hebben in de maatschappij. Daar wil ik een steentje aan bijdragen.”

Hoe zou jij dementie omschrijven of definiëren?

“Als een ernstige en progressieve aandoening van de hersenen die wordt veroorzaakt door een ziekte, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer.”

Wat is de meest passende zorg voor een iemand met dementie volgens jou?

“Zorg op maat. Want elke vorm van dementie is weer anders, elke fase, maar ook iedere persoon zelf. Dat is niet makkelijk te organiseren maar heel urgent gezien het snel groeiend aantal mensen met dementie in Nederland. Er is wel één rode draad en dat is dat mensen met dementie zolang mogelijk actief willen blijven, er bij willen blijven horen, en een bijdragen willen leveren naar vermogen. Zoals iedereen eigenlijk.”

Wat vind je het meest bijzonder aan je werk?

“Ik werk met een geweldige club bevlogen collega’s en geniet ook echt van de samenwerking met zoveel verschillende mensen en partijen. Van politici en wetenschappers tot onze vrijwilligers in het land, zorgprofessionals en het bedrijfsleven. En natuurlijk het contact met mantelzorgers en de mensen met dementie zelf. Geen dag is hetzelfde.”

Wat is het moeilijkste waarmee je kampt in je werk?

“Naast het verdriet waar wij zo vaak mee te maken hebben denk ik dat ik het moeilijkste vind dat sommige dingen zo’n lange aanloop nodig hebben voordat het écht verandert. Wij zijn ervan overtuigd dat een toekomst zonder dementie mogelijk is. Dat zal niet met één enkel medicijn kunnen maar door verschillende behandelingen, therapieën en medicijnen te combineren. En door het afremmen en uitstellen van de ziekte. De hersenen zijn het meest complexe orgaan dat we hebben. Wetenschappelijk onderzoek is dus een kwestie van een lange adem, de puzzel leggen en ja: ook van veel geld. Wij lopen het pad dat bij bijvoorbeeld kanker al heel lang geleden is aangelegd.”

Wat zou je nog willen bereiken als directeur-bestuurder van Alzheimer Nederland?

“Wij willen écht het verschil maken, voor mensen met dementie nú en voor een toekomst zonder dementie. Ik wil die impact en verbetering graag met eigen ogen zien. Bijvoorbeeld doordat er meer passende woonvormen gebouwd worden, meer dagactiviteiten komen en er voor iedere persoon met dementie een casemanager is die hem/haar begeleidt. Als ik in mijn functie ook nog mee mag maken dat dementie te behandelen is, zou dat natuurlijk helemaal fantastisch zijn.”

Heb jij ook in je persoonlijke omgeving – vrienden, familie, buren – te maken (gehad) met dementie? Zo ja, hoe is/was dat?

“Mijn inmiddels overleden moeder had dementie. Dat was een proces van zeker tien jaar. Het laatste half jaar woonde ze in een verpleeghuis. Ze heeft dus heel lang thuis gewoond. Dat kon vooral dankzij de enorme toewijding van mijn vader. Hij zorgde dag en nacht voor haar. Mijn zus en ik deden natuurlijk wat we konden maar voor hem was het ‘t allerzwaarst. We moeten niet onderschatten wat mantelzorg betekent voor een naaste met dementie. Wat ik bij mijn moeder zag was dat ze tot het einde toe van ons en zeker ook van de kleinkinderen kon genieten. Dat het belangrijk was dat we er vaak voor haar waren. We gaven haar daar op een gegeven moment geen belevenissen meer mee die ze zich kon herinneren, maar wel belevingen waarbij ze zich gelukkig voelde. En wij dus ook.”

Hoe weet jij werk en privé te scheiden (in het bijzonder in deze coronatijd)?

“Ik moet toegeven, dat dat best lastig is! Zeker omdat je kantoor thuis is. Volgens mijn omgeving laat ik me te vaak ‘storen’ buiten werktijd. Dat hoort ook wel een beetje bij het directeurschap vind ik. En ik vind mijn werk écht leuk. Maar… ik doe mijn best om toch een betere scheiding aan te brengen. Bijvoorbeeld door onze huiskamer als een ‘niet-werk-zone’ aan te merken. We hebben de luxe dat we genoeg werkruimte elders in huis hebben. Daarnaast maak ik na werktijd veel wandelafspraken. Met mijn man, maar ook met vriendinnen.”

Wat zou je nog wensen (op korte termijn) in je persoonlijke leven?

“Wat mijn persoonlijke leven betreft kijk ik vooral naar onze dochters. Zij hebben nog een heel leven voor zich. Hen wens ik alle goeds en een fijn leven toe! Maar vooruit, wat wensjes voor mezelf zijn er ook. Mijn man Remco had voor ons kaartjes gekocht voor een concert van Gregory Porter in the Royal Albert Hall in Londen voor mei vorig jaar. Dat werd natuurlijk uitgesteld, eerst naar mei van dit jaar, later naar dit najaar. Ik hoop zo dat het dan doorgaat! Om Gregory Porter én om de plek. O, en nog een ander wensje: ik zou heel graag mijn tante Robyn weer eens opzoeken. Om haar weer live te zien en te spreken maar ook omdat ze op een waanzinnig mooie plek aan het Gardameer woont!”

Alzheimer Nederland

Alzheimer Nederland richt zich op een toekomst zonder dementie en betere kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun omgeving. Sinds 1993 steunt zij talloze onderzoeken en is er al zo’n 46 miljoen euro uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek op het gebied van dementie en preventie, genezing, diagnostiek, behandeling en ondersteuning bij dementie.
Alzheimer-nederland.nl

Dementie.nl

Dit is het platform van Alzheimer Nederland voor iedereen die met dementie te maken heeft. Het werd in 2020 door zo’n 1,3 miljoen mantelzorgers, mensen met dementie en zorgprofessionals bezocht. Het platform biedt informatie en tips over omgaan met dementie, passend bij de verschillende fases van het ziekteproces. Je kunt hier je verhalen delen en contact leggen met lotgenoten en experts zoals een casemanager, psycholoog of huisarts. Stel hen gerust jouw vragen. Er is ook een gedeelte speciaal voor mensen met dementie: Dementie.nl/ikhebdementie

DementieLijn

Behoefte aan een luisterend oor? Bel de DementieLijn (voorheen: AlzheimerTelefoon). Daar kun je zeven dagen per week terecht voor advies bij het omgaan met dementie. De DementieLijn is elke dag bereikbaar via het gratis telefoonnummer (0800) 5088 van 9 tot 23 uur.

Beeld: Ruud van der Graaf