‘Elke keer dat we elkaar zien zijn we alert: ben je nog wie je was?’

Dementie kent zoveel gezichten. Wat doet het met jou en je dierbaren wanneer je geest je in de steek laat en het dagelijkse leven ingewikkelder wordt? Voor de zussen Marnel (1982) en Sandra (1983) is het onderwerp dementie nooit ver weg. Hun moeder leed eraan, net als een flink aantal andere familieleden.

Gedragsverandering

Marnel: “Op de basisschool begon ik te voelen dat er iets niet klopte. Onze moeder veranderde, ze werd agressief. Als oudste van vier kinderen had ze het steeds vaker op mij gemunt.”
Sandra: “Ze was ook altijd bezig met: heb ik het gas uitgedaan, is de deur op slot? Later vertelde ze me dat ze bang was voor Alzheimer, net als opa had gehad.”
Marnel: “Een van de symptomen, zeker op jonge leeftijd, is gedragsverandering, en dat merkten we. Maar wat kun je ermee als kind? Bovendien ging de meeste aandacht naar ons broertje met een verstandelijke beperking en hadden we een vader die zich nooit met ons bemoeide. Het was een gek huishouden.”
Sandra: “We waren volop aan het overleven. Pas later ben ik gaan beseffen hoe snel onze moeder achteruit is gegaan. Zo vond ik laatst mijn eerste schoolrapport van de middelbare school waarop ze elk kwartaal haar handtekening moest zetten. Haar krabbel werd steeds warriger, op het laatst kon ze zelfs haar naam niet meer spellen.”
Marnel: “Op haar 38ste kwam de officiële diagnose: ze had inderdaad dementie, een rollercoaster volgde. Eerst hadden we gezinshulpen, maar die vonden het vanwege de agressie al gauw niet meer verantwoord. Mijn moeder werd uiteindelijk fulltime opgenomen in een verpleeghuis, waar ze op haar 42ste overleed. 18 en 19 waren Sandra en ik, onwerkelijk.”

Erfelijkheid

Sandra: “Ik herinner me vooral opluchting, we waren haar al zo lang kwijt.”
Marnel: “Vanwege de erfelijkheid kwamen we daarna in de onderzoekmolen terecht.”
Sandra: “Voordat ik kinderen kreeg, wilde ik weten of het gen heb.”
Marnel: “Ik besloot me juist halverwege de tests terug te trekken. Wat gaat de uitslag me eigenlijk brengen, vroeg ik me opeens af. Als ik drager blijk, ga ik dan ophouden met leven? Zo’n aftakeling als die van mijn moeder, zou ik mijn dierbaren en mezelf nooit aandoen. Ik sta nog steeds achter mijn beslissing want als toen was gebleken dat ik erfelijk belast ben, was ik nooit aan het fijne gezin begonnen dat ik nu heb. Mijn man, toen nog mijn vriend, was het daarmee eens, hij zei: ‘Ik weet wat er kan gebeuren, maar met jou kan ik de wereld aan’.”
Sandra: “Ik was net 20 toen ik vlak voor kerst het verlossende telefoontje kreeg: ik had het gen niet, dolblij was ik. Tegelijk voelde het zo dubbel. Ik vertelde het mijn zus en broers en dacht: is de kans nu extra groot voor jullie? Daar lijkt bijna geen ontkomen aan want bij één oom hebben vier van de zeven kinderen het, bij de andere twee van de drie.”
Marnel: “Inmiddels zijn er vijf van onze neven en nichten ziek, één is er overleden, drie neven zijn getest en niet ziek, een neef heeft er ook voor gekozen om zich niet te laten testen en is oké. Zo is de stand in onze familiegeneratie nu.”
Sandra: “Inmiddels weet ik: een goede testuitslag is ook niet alles, de twijfel blijft. Vergeet ik een keer iets, dan denk ik: zou het dan tóch? Ik geniet van mijn gezin, mijn werk, van het leven, maar echt onbekommerd is het nooit.”
Marnel: “Ik ben nu 39, onze moeder was op deze leeftijd allang ziek. Tot hier heb ik het gered, daar ben ik dankbaar voor. Maar het klopt: de angst is nooit ver weg, ook niet voor Sandra en onze broers.”
Sandra: “We hebben geregeld contact en zien elkaar een paar keer per jaar. Op die momenten zijn we extra alert. Dan checken we bij elkaar: ben je nog wie je was?”

Dementie, en dan?

Mensen met dementie leven gemiddeld 6,5 jaar met de ziekte. In welk tempo hun klachten toenemen, hoe actief zij kunnen zijn en welke zorg ze nodig hebben, verschilt. Hoe pakken zij de draad van het leven op? Hoe gaan ze om met alle veranderingen, de toenemende afhankelijkheid, hoe vinden zij nieuwe invullingen van de dag? Een van de doelen van Alzheimer Nederland is om, voor alle mensen met dementie en hun mantelzorgers, een betere kwaliteit van leven mogelijk te maken. Onder meer door het aanjagen van wetenschappelijk onderzoek en door het bieden van hulp, advies en voorlichting om meer begrip te kweken voor mensen die leven met dementie en hun naasten.

Zin in meer? Lees meer interviews in Zin 11. Nú in de winkel of bestel ‘em hier.
Productie & Tekst: Teus Lebbing. Beeld: Mark Uyl