Aaltje van Zweden

Ze móet het er over hebben. Want haar hart is er vol van: Stichting Papageno, voor kinderen met autisme en hun ouders. Voor Aaltje van Zweden (1963) was zoon Benjamin de inspirator. Maar drijvende kracht achter het initiatief is het complete gezin waar ze zo trots op is. En haar man Jaap natuurlijk. Nú in Zin.

Zo gaat het vaak als je ergens op een bijeenkomst in binnen- of buitenland Aaltje van Zweden tegenkomt: ze vertelt over haar Stichting. Oók tijdens de diners die ze bijwoont als vrouw van dirigent Jaap van Zweden. “Ik kan het niet helpen,” zegt ze een tikje beschaamd. “Ik zie Jaap ook weleens denken: gáát ze weer. Hij vindt het ook wel leuk, hoor. Hij weet: het is puur enthousiasme. Ik moet het erover hebben omdat mijn hart er zo vol van is. En mensen zijn er ook vaak echt in geïnteresseerd. Het gaat mij altijd om verbinding. We zijn hier met z’n allen en we moeten er iets van maken. Alles wat wij doen staat in dat teken: het Papageno Huis heeft een restaurant, waar mensen kunnen komen eten; we organiseren koffieconcerten, er zijn tentoonstellingen. We halen op die manier de buitenwereld naar binnen zodat mensen elkaar leren kennen. Ik wil een samenleving waarin mensen met een verstandelijke beperking echt meedoen en niet achter hekken worden weggestopt in de bossen.”

‘Ik dacht: mijn kind wordt niet buitengesloten, ik ga ervoor zorgen dat hij kan meedoen in de maatschappij’

In Waar ben je thuis? duikt ze in de geschiedenis om te laten zien wat er kan gebeuren als mensen met een beperking worden buitengesloten, en zet ze vanuit haar persoonlijke perspectief als moeder van een zoon met autisme en een verstandelijke beperking kanttekeningen bij de manier waarop we nu met deze mensen omgaan. “Als je nog nooit iemand met een beperking hebt gezien, maakt het je niet uit wat er met hen in tijden van nood gebeurt. Dat zou niet zo mogen zijn.”

Een grote teleurstelling

Ik zal ervoor zorgen dat jij er wél mag zijn, was haar eerste gedachte toen Benjamin, haar derde kind, in 1990 werd geboren. Al tijdens de zwangerschap had ze het gevoel dat het deze keer anders was; onmiddellijk na zijn geboorte vroeg ze of alles wel goed met hem was. “Dat heb ik bij mijn andere kinderen niet gevraagd, daar wist ik het gewoon. Het was niet dat ik iets aan Ben zag, het was puur een gevoel. Er leek niks aan de hand, maar hij werd ‘s nachts wel al bij me weggehaald door de kinderarts omdat hij moeilijk ademhaalde. En hij zag er een beetje anders uit.”

Na een week van onderzoeken in het ziekenhuis kregen ze Benjamin mee naar huis: er was niks afwijkends gevonden. Thuis ging het moeizaam. “Hij huilde veel, het eten ging lastig. In de jaren die volgden, belandden we in het medisch circuit, zonder veel resultaat. Elke keer was het: nee hoor, alles in orde. Intussen werd steeds duidelijker dat hij achterliep in zijn ontwikkeling: hij ging niet kruipen, niet lopen, niet praten. Toen hij leerplichtig werd en ik hem op schooltjes probeerde aan te melden, werd hij overal afgewezen: ‘Uw kind functioneert te laag.’ Dat was een heel moeilijke tijd. Het is voor een moeder vreselijk als je kind wordt afgewezen. Met een kind met een beperking gebeurt dat vaak. Het went nooit.” Pas toen Benjamin 4,5 jaar was, kwam de diagnose: autisme en een verstandelijke beperking. “Daar was ik, hoe gek het misschien ook klinkt, blij mee, want nu zou er vast hulp op maat komen. Dat viel tegen. We kregen een soort video-hometraining, er kwam één keer in de week een stagiaire langs om iets ontwikkelingsgerichts met Ben te doen en hij kon naar een medisch kinderdagverblijf. Het was voor mij een grote teleurstelling. Algauw begon het me te dagen: ik moet het zelf doen.”

‘Ik wist: ik ga eraan onderdoor als ik mijn kind binnen een paar jaar al naar een instelling moet brengen’

Let maar niet op mij

Het was een groot keerpunt in haar leven. De gedachte Ik ga ervoor zorgen dat jij er wel mag zijn kwam na Bens geboorte niet voor niks bij haar op. Aaltje van Zweden, toen nog Aaltje van Buuren, had een onveilige jeugd. “Mijn vader was alcoholist en kon gewelddadig zijn. Om hem heen hing een zweem van gevaar, altijd. Mijn ouders hadden vaak ruzie waarbij ook fysiek geweld werd gebruikt. Soms moest de politie erbij komen. Ik vertelde niemand wat er thuis speelde maar volwassenen in mijn omgeving wisten ervan en ik hoopte altijd dat ze me te hulp zouden komen. Dat gebeurde niet: iedereen keek de andere kant op. Dat doet iets met je. Ik heb me vaak buitengesloten gevoeld. Er was die voortdurende angst dat mijn vader mijn moeder en misschien ook mij iets zou aandoen. Mijn manier om daarmee om te gaan was om te vluchten in mijn fantasie. Daarnaast probeerde ik in het gewone leven de dingen zoveel als het in mijn mogelijkheden lag te controleren. Ik was altijd op mijn hoede, altijd voorzichtig, altijd aardig, nooit aanstootgevend. Op mij was niks aan te merken. Dat gedrag – let maar niet op mij! – neem je mee naar je volwassen leven als dat allang niet meer nuttig is. Het gaat nooit helemaal weg.”

Innerlijke kracht

Haar ouders scheidden toen ze 12 was; haar vader zakte steeds verder af en verdronk in de Amstel toen Aaltje in haar eindexamenjaar zat. Niet lang daarna leerde ze Jaap van Zweden kennen, toen concertmeester van het Concertgebouworkest. In 1984 trouwden ze, niet lang daarna werd hun eerste kind geboren. “Ik was 21 en dacht: mijn jeugd ligt achter me. Iedereen krijgt in het leven een bepaalde portie ellende en ik heb mijn portie wel gehad. Vanaf nu gaat alles goed. Maar zo werkt het natuurlijk niet. Toen Ben werd geboren, moest ik mijn innerlijke kracht aanspreken.” Ze is even stil. “Misschien dat echte kracht voortkomt uit kwetsbaarheid. Ik kan me in elk geval niet voorstellen dat die twee zonder elkaar kunnen. Als je echt weet wat het is om kwetsbaar te zijn, kun je naar kracht toegroeien. Zo is het in elk geval bij mij gegaan. Ik leerde door Ben om op eigen benen te staan, te durven vertrouwen op mijn intuïtie. Ik ga niet wegkijken, dacht ik, mijn kind wordt niet buitengesloten, ik ga ervoor zorgen dat hij kan meedoen in de maatschappij.”

‘We vinden het allebei belangrijk om iets bij te dragen aan de samenleving en pakken de kansen die zich voordoen’

Dat viel aanvankelijk nog niet mee. Totdat ze in 1995 van een violiste van het Concertgebouworkest een boekje kreeg: Verbroken stilte, van Barry Neil Kaufman. “Het was het verhaal van Amerikaanse ouders van een kind met autisme die zelf op zoek gingen naar manieren om het contact met hun zoon te herstellen en zijn ontwikkeling te stimuleren. Op grond van hun ervaringen richtten ze het Option Institute op waar ze trainingen geven aan ouders die ook met hun methode willen werken. Ik las het boekje in één nacht uit en wist: dit is wat ik wil. Toen ik het Instituut belde, bleek er toevallig al over twee weken een plaats vrij te zijn voor hun speciale Son-Rise Program. Gelukkig zei Jaap meteen: dat gaan we doen.”

Muziektherapie

Twee weken brachten Aaltje, Jaap en Benjamin door bij het Option Institute. Ze zagen Benjamin voor hun ogen veranderen. Hij ging praten, maakte contact. Terug in Nederland gingen ze zelf verder de methode toepassen: boven op zolder kwam een speciaal ingerichte speelkamer waar door Aaltje begeleide vrijwilligers tijdens schooluren met Ben werkten. Nadat Jaap, vol van wat ze in Amerika hadden meegemaakt, tijdens een nachtelijke radio-uitzending vertelde over de aanpak van het Option Institute, kwamen er vragen van andere ouders van een kind met autisme. Bij de voorlichtingsavond die Aaltje vervolgens organiseerde kwamen niet de verwachte twintig belangstellenden, maar zo’n 150 mensen opdagen. Dat was het begin van Stichting Papageno. “Als je zelf hebt gezien wat zo’n methode kan doen voor je kind, gun je dat andere mensen ook. Na verloop van tijd kwamen er meer inzichten over autisme en hebben we ons losgemaakt van het Option Institute om ons eigen pad in te slaan. Wij zijn geen orthopedagogen of anders opgeleide specialisten maar van muziek weten we wel wat. Daarom hebben we ons daarin gespecialiseerd: we bieden muziektherapie aan kinderen en jongeren met autisme om hun emotionele en cognitieve ontwikkeling te stimuleren. Het werkt echt. Inmiddels hebben we een groot netwerk van therapeuten verspreid over Nederland die kinderen wekelijks aan huis bezoeken.”

Van het een komt het ander

In 2015 werd het Papageno Huis in Laren geopend, een idee van Aaltje toen ze geen geschikte woonplek voor de inmiddels volwassen Benjamin kon vinden. Hier woont hij samen met twaalf andere jongeren met autisme; overdag komen er ook jongeren met autisme voor werk, dag- en vrijetijdsbesteding. Het Huis is een succes: volgend jaar wordt een tweede Papageno Huis in Lemmer geopend; andere locaties zullen spoedig volgen.

Het is allemaal toevallig zo gelopen, benadrukt Aaltje bij een nieuwe ronde thee en koffie. De Van Zwedens zijn niet zulke planners. “Van het een komt het ander, zo gaat het bij ons. Je hebt dirigenten die samen met hun manager een carrièrepad uitzetten maar dat heeft Jaap nooit gedaan. De Stichting hebben we opgericht om andere ouders te helpen en van daaruit ging het verder. We vinden het allebei belangrijk om iets bij te dragen aan de samenleving en pakken de kansen die zich voordoen.”

Over Aaltje

Aaltje van Zweden (1963) is oprichter en bestuurslid van Stichting Papageno. Deze stichting verleent steun aan gezinnen met kinderen met autisme. In 2017 publiceerde ze het boek Om wie je bent; onlangs verscheen haar tweede boek: Waar ben je thuis. Mijn persoonlijke zoektocht naar een plek voor kwetsbare mensen (Ambo Anthos). Aaltje is getrouwd met dirigent Jaap van Zweden, met wie ze vier kinderen heeft.

Zin in meer?

Lees het hele interview met Aaltje van Zweden in Zin magazine 8. Nú in de winkel. Of bestel ‘em hier.