Alzheimer Samen Sterk

Het maakt het leven soms moeilijk maar vaker nog onvergetelijk en bijzonder waardevol. In aanloop naar Wereld Alzheimer Dag (21 september) hebben we in Zin 11 vier dubbelinterviews. Samen sterk portretten van bijzondere duo’s die genieten van momenten die ze met niemand anders dan juist hun lief, hun vader of hun familielid met dementie zouden kunnen beleven. Zoals Hetty van Rijn (1944), die als een blok viel voor Jeanne van Schoonhoven (1929), omdat ze vrijheid ademde.

Hetty en Jeanne

Bij Jeanne kon Hetty zijn wie ze is en doen wat ze altijd wilde doen. Samen vieren ze het leven en de liefde, zoals ook te zien is in de intieme documentaire Liefsteling.

Lerares Frans

Hetty: “Nee, we zijn echt niet altijd vrolijk. We probéren het wel.” Jeanne: “Ja, het gaat de goede kant op.” Hetty: “We maken er een feestje van, zoveel als mogelijk. We hebben afgesproken altijd bij elkaar te blijven – tot het medisch niet meer gaat. We zijn nu 23 jaar samen, maar ik ken Jeanne al vanaf mijn 12de. Zij was mijn lerares Frans. Jeanne was anders dan de andere docenten: jong en lekker vrij. Bij haar mochten we op de tafels zitten, dat deed ze zelf ook. Jaren later zagen we elkaar weer op een reünie en toen sloeg de vonk over.”

Mantelzorger

Hetty: “In de eerste jaren van onze relatie waren de rollen omgekeerd: Jeanne zorgde toen voor mij. Ik had een heupoperatie gehad en zij was er altijd voor mij. Ik vind mantelzorger ook maar een stom woord. Sowieso omdat ik ‘jekkies’ draag en geen mantels. Maar ook omdat je gewoon zorgt voor elkaar als geliefden.” Jeanne: “Of ik nog steeds Frans spreek? O ja zeker, ook al moet ik er wel altijd weer even inkomen.” Hetty: “Ons lijflied is Non, je ne regrette rien. We zingen het veel en overal. Dat zie je ook in onze film Liefsteling. Pianospelen doet Jeanne ook nog altijd, dat is een enorme houvast voor haar.”

Verkeerde boel

Hetty: “Sinds het uitkomen van de documentaire is het geheugen van Jeanne verder achteruitgegaan. En de tumor in haar borst is ernstig.” Jeanne: “Het is helemaal verkeerde boel in mijn borst. Maar de pijn is nog wel te beteugelen.” Hetty: “Klopt, door de medicijnen. Die tumor kwam ongeveer tegelijkertijd met de dementieklachten van Jeanne, nu zo’n zeven jaar geleden. Samen met de arts besloten we om voor de kwaliteit van leven te gaan. En dat is goed gelukt, moet ik zeggen.” Jeanne: “We genieten met emmers.” Hetty: “Nu het slechter gaat met Jeanne kunnen we minder uitstapjes doen. Naar dansles of de schouwburg gaan lukt niet meer. En vakanties op Terschelling gaan ook niet meer. Dat vind ik erg, daar kwamen we zo graag. Samen dansen op het strand, met die prachtige luchten. Het is confronterend en een beetje wennen maar thuis is het ook goed. We komen er altijd weer doorheen.”

IJsklontjesogen

Hetty: “Jeanne blijft tegenwoordig langer hangen in moeilijke momenten. Dan is niks goed en heeft ze van die ijsklontjes-ogen. Laatst had ik bijvoorbeeld uitgebreid gekookt, ik had er echt mijn best op gedaan. ‘Tja, het is te eten,’ antwoordde ze mokkend toen ik vroeg of het lekker was. Zonder enige reden kan haar humeur omslaan in zo’n bui. Dat maakt het onvoorspelbaar voor mij maar ook voor Jeanne. Ik ben hier wel geduldiger in geworden. Jeanne kan er niks aan doen en kwaad op haar worden, heeft geen zin. Ik weet dat ze het niet zo bedoelt. Maar ja, je moet het wel accepteren en dat is best een omschakeling. Jeanne is 92, ze heeft een fijn leven gehad. We tellen onze zegeningen ook al maakt dat het niet minder verdrietig.” Jeanne: “Hoe moet het hierna met jou?”

Gat vol herinneringen

Hetty: “Zonder jou val ik in een gat. Maar dat gat ligt vol met herinneringen. Dus ik kom weer boven. Ik moet er niet te veel over praten want het is nog niet zo ver. En het gaat wel om de liefde van mijn leven. Maar ik denk dat ik het aankan. Nu genieten we van het samenzijn. ‘Mens, wat lig ik toch van je te houden,’ zeg ik tegen Jeanne als we ’s avonds in bed liggen.” Jeanne: “Daar kan ik niks anders op antwoorden, zo waardevol. Het is superheerlijk om zoiets tegen elkaar te kunnen zeggen.

Liefsteling

De aangrijpende documentaire Liefsteling werd eerder dit jaar uitgezonden bij de NPO. Nieuwsgierig? Kijk terug via NPO Start of op 2Doc.nl. Op die laatste is bovendien een bijzonder interview met regisseur Eva van Barneveld te zien.

Samen op pad

Alzheimer Nederland werkt aan een toekomst zonder dementie en aan een beter leven voor mensen
met dementie en hun dierbaren door: voorlichting en informatie te geven, onderzoek mede mogelijk
te maken, ondersteuning van mensen met dementie en hun omgeving, belangenbehartiging en te werken aan een dementievriendelijke samenleving. Elk jaar, op 21 september, is er wereldwijd speciale
aandacht voor dementie. In Nederland staat die dag dit jaar in het teken van Samen op pad, met activiteiten overal in het land. Nieuwsgierig? Check Alzheimer-nederland.nl

In andere talen

Alzheimer Nederland biedt advies en ondersteuning, ook in andere talen. Kijk voor meer informatie op Dementie.nl/turks of Dementie.nl/maroc. Hier vind je bijvoorbeeld brochures in het Turks en Arabisch.

PRODUCTIE & TEKST: MARJOLEIN KOENS | BEELD: MARK UYL

Meer lezen?

In Zin 11 de verhalen van nog drie duo’s die leven met Alzheimer. Nu in de winkel, of bestel ‘em hier online.