Samen sterk: Mark en Jolanda

Zin redactie 17 september 2022

Het maakt het leven soms moeilijk maar vaker nog onvergetelijk en bijzonder waardevol. Deze duo’s
genieten van momenten die ze met niemand anders dan juist hun lief, hun vader of hun familielid met
dementie zouden kunnen beleven.

MARK DEKKER (1965) werkte net in zijn nieuwe baan als directeur bedrijfsvoering toen hij met ziekteverlof ging. Anderhalf jaar later kreeg hij de diagnose alzheimer. Mark is getrouwd met JOLANDA STRUYK (1965), samen hebben ze twee zonen van 23.

Mark: “Ik merkte dat ik dingen niet meer kon onthouden. Anderen om mij heen zagen ook dat het steeds erger werd.” Jolanda: “Artsen dachten aan een burn-out en schildklierproblemen maar ik voelde aan dat het meer moest zijn. De gesprekken met de psycholoog over zijn burn-out kon hij zich bij thuiskomst niet meer herinneren. De administratie ging mis en er moesten steeds nieuwe pincodes worden aangevraagd. Mark deed enorm zijn best: met opschrijfboekjes, geheugenoefeningen en boeken lezen over het geheugen. Op zijn 50ste kreeg hij de diagnose alzheimer.” Mark: “Ik was eigenlijk blij toen ik het hoorde. Ik wist nu: ik kan hier niets aan doen, het ligt niet aan mij.”

Opluchting

Jolanda: “Voor ons was de diagnose inderdaad een opluchting. Terugkijkend speelde het al zo lang. Het kwam voor dat Mark en ik een flinke discussie hadden gehad waar hij de volgende dag niks weer van wist. Alsof die hele discussie er nooit was geweest. Dat is best ingewikkeld, zeker als dat vaker gebeurt. Ik begon aan mijzelf te twijfelen, én aan onze relatie. In zijn nieuwe baan liep het niet lekker, hij kreeg te horen dat hij niet goed functioneerde. En dat was bij zijn vorige baan ook al zo. Ik kon dat moeilijk plaatsen. Mark was juist altijd heel serieus geweest in zijn werk.” Mark: “Het klopte gewoon niet.” Jolanda: “Het proces van achteruitgaan lijkt sneller te verlopen.

Beperkingen

Tot vorig jaar ging Mark nog zelf met de auto naar de dagbesteding. Dat gaat nu niet meer.” Mark: “En voor mij was dat oké. Ik wilde niet dat het door mij fout gaat.” Jolanda: “Ik ben er trots op hoe jij daar mee omgaat. Na de diagnose mocht Mark tijdelijk niet meer autorijden – totdat hij de rijtest had gedaan. Daar was hij heel verdrietig om. Onze tweeling was op dat moment 16 en Mark reed hen vaak naar voetbalwedstrijden. Het besef dat hij dat niet meer kon, in elk geval tijdelijk, kwam voor Mark hard aan.” Mark: “Maar nu ga ik met de fiets.”

Dagbesteding

Jolanda: “Klopt, dat gaat prima. En geeft ook een gevoel van vrijheid. Mark kan zo zelf naar de dagbesteding. Als hij daar is, werk ik. Of heb ik even tijd voor mijzelf. Het is fijn om ook af en toe alleen thuis te zijn. Als Mark er is, sta ik namelijk aan. Continu luisteren of het goed gaat, meedenken, aansturen en invoelen.” Mark: “Het is een mooie plek om te zijn. We doen leuke dingen.” Jolanda: “Ja, het gaat goed daar. Ook al is het moeilijk om iets te vinden dat passend is voor deze leeftijd. Daarom is Restaurant Misverstand ook zo mooi, daar ontmoet hij andere jonge mensen met dementie. Zodra zij elkaar zien, is er meteen dat warme contact. Ze zijn zo lief voor elkaar, helpen elkaar erdoorheen als het even moeilijk is.” Mark: “Het is fijn om met hen te zijn. De herkenning is groot. Ik ben er niet mee bezig wat de anderen niet of wel kunnen, ik wil gewoon gezellig samenzijn.” Jolanda: “Ook voor de partners is het prettig om ervaringen te delen.

Het is zoals het is

Het is voor Mark en mij soms even zoeken hoe we samen iets kunnen doen. Bij een musicalbezoek in Amsterdam raakte Mark in paniek, hij kon niet meer plaatsen waar hij was. Het mooie van de ziekte is dat veel dingen ook snel weer vergeten zijn. Gelukkig hadden we daarna alsnog een fantastische avond. Samen naar een restaurant gaan doen we ook. Ik help dan met bestellen en loop met hem mee naar het toilet. Voor buitenstaanders komt dit misschien gek over. Aan de buitenkant zie je natuurlijk niets aan Mark.” Mark: “Ik kan de situatie niet veranderen, het is zoals het is. Ik denk dus ook niet aan wat gaat komen.”

PRODUCTIE & TEKST: MARJOLEIN KOENS | BEELD: MARK UYL