Ineens ben je geen kind meer

Grote kans dat je mantelzorger bent, één op de drie volwassen Nederlanders vervult die – zware – rol voor een dierbare. In de aanloop naar Dag van de mantelzorg (10 november), delen we het verhaal van Fatiha Elhaddouchi (1980). Als verpleegkundige weet zij wat het betekent om voor iemand te zorgen. Dat zorgen voor haar eigen ouders toch heel anders is, had ze niet voorzien.

“Ik ben mantelzorger voor mijn beide ouders, al sinds 2005. Mijn moeder had somatische klachten en mijn vader een voorstadium van dementie. In het begin was het goed te doen, maar toen mijn moeder lichamelijk steeds zwakker en afhankelijker werd, veranderde dit. Die aftakeling bij haar zien, maakte het emotioneel zwaar voor mij. De genadeklap kwam toen ook zij dement werd. Sindsdien voelt mantelzorgen vaak als een enorme strijd.”

Gefixeerd op zichzelf

“Ik herinner mijn moeder als een zorgzame en sterke vrouw, ze stond altijd voor iedereen klaar. Nee zeggen of hulp vragen, dát deed zij niet. Ik kon voor alles bij haar terecht, haar stem alleen was vaak al voldoende geruststelling voor mij. Nadat ze herstellende was van een herniaoperatie merkte ik de eerste gedragsverandering bij haar. Ze leek volledig gefixeerd op de pijnen die ze voelde en was alleen nog maar met zichzelf bezig, iets wat ik helemaal niet van haar kende. We kregen wrijving: ik zou haar niet begrijpen en niet weten wat zij voelde. Alles wat ik tegen haar zei, was verkeerd en liep uit op ruzie.”

Zootje ongeregeld

“Mijn familie ziet de ernst van de situatie niet goed in, deels uit onwetendheid. Maar ook omdat ze het bagatelliseren. Mijn broers en zussen lieten de situatie met onze ouders daarom destijds op zijn beloop. Afwachten en naar de ander kijken; het werd een zootje ongeregeld. Ik kon dat niet aanzien en besloot toen om zelf de zorg op mij te nemen. Misschien komt het door mijn jarenlange ervaring als zorgprofessional, maar dat verantwoordelijkheidsgevoel zit gewoon in mij. Dat ik niet op één lijn zit met mijn broers en zussen over de zorg die mijn ouders nodig hebben, maakt de strijd nog groter. En ondanks mijn professionele ervaring is mantelzorg ook voor mij heftig, zeker als je het gevoel hebt er alleen voor te staan.”

Rol van slechterik

“Mijn vader werd door de dementie vooral bedlegerig, hij kijkt de hele dag tv. Mijn moeder heeft naast de dementie ook zware diabetes en hartklachten, wat het allemaal best risicovol maakt en waardoor ik er ook zo bovenop zit. De inname van haar medicijnen wilde mijn moeder per se zelf blijven doen, daar mocht ik mij niet mee bemoeien. Totdat ze op een avond belde: hoe zat het ook alweer met die medicijnen? Toen bleek dat ze de bloeddrukverlagers al een tijd niet meer nam en het middel tegen hartkloppingen had verdrievoudigd. Het is een godswonder dat er niks is gebeurd, als dit langer had geduurd had ze volgens de artsen een hartstilstand kunnen krijgen. Vanaf dat moment nam ik de medicijninname over. Ze vond dat helemaal niks, ruim twee jaar lang werd dit echt een gevecht. Waarom mocht ze het niet zelf doen? Vertrouwde ik haar soms niet? Ik nam die rol van ‘slechterik’ maar gewoon op mij en zei consequent dat dit het beste voor haar was. Tegen anderen zei mijn moeder dat ze helemaal geen hulp nodig had en deed ze zich beter voor dan dat ze was.”

Dit is niet mijn moeder, maar haar ziekte

“Alleen ik kreeg al die snauwen en schoppen. Thuiszorg accepteerde ze eerst niet, zo’n vreemde in huis wilde ze niet hebben. Voor mijn familie was het moeilijk om te begrijpen dat mijn moeder door haar dementie dingen zei die niet klopten. Dat ze niet meer de vrouw was zoals wij die kenden. Mijn moeder kan nu nog steeds laconiek of sarcastisch op mij reageren. Op zo’n moment zeg ik tegen mijzelf: dit is niet mijn moeder, maar haar ziekte. Ik behandel haar als mijn moeder, met veel waardigheid, maar ik denk er continu over na wat ik wel of niet tegen haar zeg en op welke manier. De strijd tussen ons is hierdoor nu minder, maar makkelijk wordt het nooit.”

Verder lezen?

Fatiha’s hele verhaal (plus veel informatiekaders over mantelzorgen) staat in Zin Magazine 12. Dit nummer ligt nu in de winkel of bestel ‘m online via deze link.

Zorg voor de mantelzorger

Het regelen van zorg is in Nederland niet altijd gemakkelijk. Mantelzorgers die door de bomen het bos niet meer zien, kunnen voor steun en advies terecht bij:

■ Organisaties voor ondersteuning van mantelzorgers Overal in het land zijn er lokale of regionale organisatie voor mantelzorgondersteuning. Zij geven informatie, advies en praktische steun, bieden een luisterend oor en weten bij welke zorg- en hulpinstanties u terechtkunt in uw omgeving.

■ Mantelzorgmakelaar Een mantelzorgmakelaar kan helpen met al het uitzoekwerk en de regeltaken rondom de zorg. De kosten hiervoor worden (deels) vergoed, via de aanvullende verzekering. Infomeer bij uw zorgverzekeraar. Er zijn zelfs ook werkgevers die meebetalen aan een mantelzorgmakelaar.

 ■ Mantelzorglijn Ook de Mantelzorglijn biedt een luisterend oor en helpt bij vragen over de zorg voor een ander. Dat kan gaan over vergoedingen, mantelzorgwoningen maar ook waar u binnen uw eigen gemeente terechtkunt voor hulp en ondersteuning. Kijk voor een overzicht aan hulp op: Mantelzorg.nl/ondersteuning

TEKST: MARJOLEIN KOENS | BEELD: NEGIN ZENDEGANI