Gerdie van Riemsdijk-Peffer (1967) heeft PLS, een milde vorm van ALS. Een aandoening van het ruggenmerg, die leidt tot stijfheid en spasticiteit van de spieren in mond, benen en de armen.  Ze loopt in huis achter de rollator, maar wil van geen hulp weten als zij de koffie maakt en naar de tafel brengt.

Gerdie legt een snijplankje op de zitting van de rollator en improviseert zo een serveerwagentje voor de kopjes. “Je wordt vanzelf creatief als je beperkingen hebt”, zegt ze. Gerdie was dertig jaar kapster; de laatste drie jaar als trainer/coach voor het personeel van een grote kappersketen en ze knipte ook nog incidenteel. “Begin 2014 ging de motoriek van mijn linkerhand achteruit, traplopen kostte steeds meer moeite en ik struikelde vaak. Ik dacht eerst dat ik een burn-out had, want we zaten net in een reorganisatie”.

Diagnose

Na driekwart jaar onderzoek werd de diagnose PLS gesteld. Ik ben toen versneld in de WIA beland want het was meteen duidelijk dat ik niet meer terug zou komen.” Voor Gerdie en haar man was de diagnose aanleiding om een drastische beslissing te nemen. “We waren ons huis aan het verbouwen maar besloten daarmee te stoppen en op zoek te gaan naar een gelijkvloers appartement. Dat vonden we in het voormalige gemeentehuis van Berkel-Enschot. Zodra ik binnenstapte in het toen nog casco-huis, wist ik: yes, hier wil ik wonen. Onze zitkamer is de voormalige trouwzaal. Je voelt dat hier allemaal gelukkige mensen hebben gezeten, haha.”

Meditatie

Sinds een jaar of drie is de spraak van Gerdie wat lijzig, maar ze is nog steeds goed verstaanbaar. “Op advies van een lotgenotengroep op Facebook heb ik mijn stem tijdig laten opnemen, zodat die later voor een stemcomputer gebruikt kan worden. De verzekering deed helemaal niet moeilijk en heeft dat vergoed.” Gerdie houdt haar lichaam al twintig jaar in conditie met yoga en doet aan Pilates-therapie en meditatie.

Niets hoeft

Ze geniet er al langere tijd van dat ze eigenlijk niets hoeft en heeft haast uit haar leven verbannen. Na de eerste drie weken van de lockdown moest Gerdie een flinke tegenslag incasseren. “Ik liep nog altijd zonder hulpmiddelen, maar ineens verkrampten mijn bovenbenen. Ik bleef stokstijf staan zonder goede balans, waardoor ik viel. Sindsdien durf ik niet meer zonder hulpmiddelen te lopen. Ik voelde me weer even terug bij af, terug naar de tijd dat ik de diagnose kreeg en zo verdrietig was dat ik een jaar lang bij een psycholoog liep.”

Geen doemdenker

Hoe kijkt ze naar de toekomst? “Als ik het zo kan houden als het nu gaat, teken ik ervoor. Je hoeft aan PLS niet dood te gaan. Ik heb de afgelopen jaren vrienden en familieleden verloren aan andere ziekten. Ik ben niet zo’n doemdenker dat ik er over vijf jaar niet meer ben, maar ik zal wel langzaam moeten wennen aan het idee dat de beperkingen zullen toenemen.” Gerdie is blij dat ze nog kan en mág autorijden in een automaat. “Ik hecht sterk aan mijn vrijheid, om nog zelf ergens naartoe te kunnen.” In het begin vond ze het moeilijk om afhankelijk van anderen te zijn. “Dat heb ik nu niet meer.”

Foto en interview: Rens Groenendijk, verschenen in het ALSdank van Stichting ALS Nederland (oktober 2020)

Update – Juni 2023

Hoe gaat het nu met Gerdie?

Gerdie: “Ik sta er nog steeds hetzelfde in als 3 jaar geleden, al merk ik de laatste tijd wel dat ik wat stijver word. Nou zit ik middenin de overgang, dus dat speelt zeker mee. Enkele weken geleden ben ik daarom begonnen met het smeren van een Oestrogeen gel. Behalve die stijfheid en iets minder energie, is er dus niet veel veranderd. Ik loop nog steeds achter mijn rollator, geniet van yoga nog steeds en rijd nog auto. Mijn dagen zijn gevuld met het verzorgen van mijn lijf, om zo goed en zo lang mogelijk mobiel te blijven.”

Wereld ALS Dag

Op zondag 21 juni is het Wereld ALS Dag. Ondanks dat we niet fysiek bij elkaar kunnen zijn, vinden we het belangrijk deze dag stil te staan bij de 1500 ALS-, PSMA-, en PLS-patiënten in Nederland én hun naasten.