Reuma, de pijnlijke realiteit

De campagne Reuma, de pijnlijke realiteit, vormt de aftrap van de collecte die deze week (17-22 mrt) loopt. Wat weten mensen nu eigenlijk over reuma? Dat valt helaas nog best tegen, komt uit uitgebreid onderzoek van ReumaNederland. Des te meer reden om reuma een gezicht te geven. Lees het verhaal van Melanie (50), die op haar 18de de diagnose artritis psoriatica kreeg, een vorm van reuma die allesbepalend is.

Melanie (1974): “Mijn leven liep anders dan bedacht. In plaats van naar mijn eerste college, ging ik het medische circuit in. De zoektocht naar medicijnen duurde jaren. Veel gaat goed, maar reuma is er altijd — soms op de achtergrond, soms allesbepalend.”

Ze weet het nog precies. Ze zou bijna beginnen aan de universiteit. “Ik zat in een kampeerboerderij voor de introductiedagen van onze studievereniging. In de ochtend stond een van mijn tenen ineens helemaal krom, waardoor ik mijn schoenen niet aan kon. Vast ergens tegenaan gestoten, dacht ik aanvankelijk nog schouderophalend. Maar twee dagen later gebeurde hetzelfde bij een teen van mijn andere voet. Dit was gek, en duidelijk niet goed. Het deed ook zo veel pijn dat ik niet mee kon doen aan het programma. En zo zat ik op de eerste dag van mijn studie bij de huisarts in plaats van in de collegebanken.”

Diagnose reuma
De diagnose liet vervolgens nog drie, vier maanden op zich wachten. “Ik moest het eerst aankijken”, vertelt Melanie. “Ik weet nog dat ik die weken na het opstaan dan eerst mijn pijnlijke voeten verwarmde bij een straalkacheltje. Dan ging het wel weer, en kon ik op pad. Pas nadat ik dezelfde klachten kreeg aan mijn hand, en hiervoor een achteraf onnodige en mislukte spoedoperatie onderging, volgde een doorverwijzing naar de reumatoloog.”

De klachten van Melanie bleken het gevolg van reuma. Later zou blijken dat het ging om artritis psoriatica; een vorm van ontstekingsreuma waarbij je tegelijk ook de huidziekte psoriasis hebt. Naast gewrichtsontstekingen kampte Melanie met rode, schilferige plekken op haar huid.    

Ik kon vrijwel niets meer

“Ik heb mijn studententijd in Groningen uiteindelijk volledig gemist”, vertelt ze. “Ik moest terug naar mijn ouders. Niet in staat om op mezelf te wonen, niet in staat om aan het studentenleven mee te doen. Eigenlijk kon ik toen vrijwel niets meer. Ik was te moe, ik had te veel pijn.

Die periode van afhankelijkheid en uitval had niet alleen praktische gevolgen, maar ook emotionele. Ik zag hoe vriendinnen en studiegenoten onbezorgd verder gingen, terwijl ik steeds moest afhaken of andere keuzes moest maken. En hoewel ik uiteindelijk een andere opleiding met gemak wist af te ronden en een leuke baan vond, is de ziekte heel bepalend geweest in de beslissingen die ik heb gemaakt. De studie die ik zo graag had willen doen, gericht op werk voor internationale organisaties, moest ik domweg niet willen. Het zou te zwaar zijn. Stages en banen bij mooie bedrijven die op mijn pad kwamen? Bij alles moest ik bedenken: kan ik dit wel aan, ben ik in staat om veel te reizen of vaak onderweg te zijn. Ik heb om die reden veel leuke dingen moeten afwijzen.”

Worsteling vanbinnen
“Mijn leven liep anders dan bedacht. Ik heb dat inmiddels helemaal geaccepteerd. Er is ook gewoon heel veel goed gegaan”, benadrukt Melanie. “Maar als je me vraagt naar wat ik het lastigste vind, dan zijn het vooral die innerlijke worstelingen. Wél heel graag willen, maar niet altijd kunnen. Lang niet iedereen begrijpt dat. Ik heb echt vriendschappen zien verwateren of verdwijnen.”

Als eerste aan de biologicals
Voor Melanie veranderde er uiteindelijk veel toen ze toegang kreeg tot een nieuwe generatie geneesmiddelen. “Als een van de eersten in Nederland kreeg ik biologicals via een infuus – die middelen waren toen nog niet eens op de markt. Ik had toen al heel wat medicatie uitgeprobeerd. Van het ene middel kreeg ik haaruitval, van het andere juist haargroei; nu weer was ik ziek van de misselijkheid, dan weer doodop.

Wat was ik blij dat de biologicals meteen aansloegen, dat is zeker niet bij iedereen zo. De ontstekingen in mijn gewrichten werden rustig, mijn huid herstelde. Ik ben toen zó opgeknapt. Dat betekende niet dat alles ineens perfect was”, voegt ze daaraan toe. “Er waren ondertussen wel tien jaren verstreken voordat de ziekte rustig werd. Tien jaren waarin veel onherstelbare schade heeft kunnen ontstaan. Maar ik had eindelijk weer meer energie en er kwam ruimte om toekomstplannen te maken. Misschien wel een gezin samen.”

Ik werd letterlijk de trap op gedragen
“Toen ik zwanger probeerde te worden, volgden opnieuw lastige jaren. Ik moest tijdelijk stoppen met de biologicals. Toen merkte ik weer hoezeer ik die nodig had. Het was plat gezegd een hel; wat voelde ik me in die periode slecht. Mijn man moest me soms letterlijk de trap op dragen. Hangend op zijn rug, ging ik naar boven. En ik zie mezelf nog zitten op de dagen dat ik alleen thuis was. Ik kon zomaar een half uur nodig hebben om uit mijn stoel te komen om iets te pakken – opstaan en lopen deden zo’n pijn. Het duurde uiteindelijk zes jaar voordat ik in verwachting raakte van Noah. Die negen maanden waren trouwens een feestje; ik was geheel klachtenvrij.”

Onomkeerbare schade
“Ik heb uiteindelijk een geweldige zoon gekregen, hij is alweer twaalf jaar. En ik voel me nu heel goed. Maar die jaren zonder medicatie hebben flinke sporen achtergelaten. Er is toen onomkeerbare schade ontstaan aan mijn gewrichten. Ik kreeg problemen in mijn pols, in mijn pink en in mijn kaak die zelfs uit de kom groeide na allerlei gewrichtsontstekingen. Dat betekende dan weer vervelende en soms erg zware hersteloperaties zoals die waarbij mijn kaak moest worden doorgezaagd om deze weer recht te zetten. Ja, dat komt er dan allemaal bij. Ik zeg weleens gekscherend. Wat zal er nu weer komen?”

Tekortschieten
“Reuma heeft impact op ons gehele gezin, niet alleen op mijn leven. Mijn man maakt ook offers en daar kan ik me soms heel bezwaard over voelen. En natuurlijk heb ik me als moeder echt weleens tekort voelen schieten, omdat ik niet alles met Noah kon doen. Toch denk ik dan ook: heeft niet iedere ouder dat? Mijn man voelt zich ook weleens tekortschieten als hij het te druk heeft met werk en niet kan spelen met onze zoon.”

Confronterend
Ze vervolgt monter: “Reuma mag dan heel bepalend zijn in alles wat ik doe, dit gebeurt inmiddels wel zonder nadenken. Ik heb fijn werk als tekstschrijver – dat kan vanuit huis. Moet ik ergens heen, dan zorg ik dat ik dichtbij kan parkeren. En gaan we met vakantie, dan kijk ik of er ook niet al te zware wandelingen zijn. Het huishouden of koken? Ik schaf een mooie steelstofzuiger aan of pannen met speciale deksels die ook ík kan afgieten. Dat gaat inmiddels allemaal automatisch. De ziekte is zo verweven in mijn leven, dat ik daar niet meer bij stilsta.”

“Natuurlijk zijn er af en toe situaties die ik confronterend vind. Als mijn zoon bijvoorbeeld een hockeytoernooi heeft met ouders samen. Of bij wedstrijden op tv. Want hockey deed ik vroeger zelf zó graag – net als stijldansen. Lange tijd kon ik er niet naar kijken zonder pijn. Misschien was dat wegkijken ook een vorm van zelfbescherming: niet te veel stilstaan bij wat niet meer kan, maar juist focussen op wat wél kan.”

Knalrood met bloemen
“Het lukt me tot nu toe heel goed om te kijken naar wat kan en wat we samen hebben”, zegt Melanie. “Natuurlijk ben ik reëel, want je wordt ook gewoon ouder. Ik weet niet wat de toekomst brengt, maar ik ben er niet de persoon naar om nu al somber te doen. Het allerbelangrijkste is dat ik zelfstandig blijf. Misschien moet ik ooit een scootmobiel of rollator  … Tja, dat moet dan maar. Maar dan wel eentje in knalrood met bloemen erop, zeg ik dan altijd.”

De Pijnlijke realiteit
Er bestaan nog veel misverstanden over reuma. Het is een enorm onzichtbare ziekte, met een ‘ingewikkeld en fout’ imago. Reuma is niet alleen iets van ouderen, en reuma is niet alleen maar een beetje stijf zijn. Het is een pijnlijke (autoimmuun)ziekte met een enorme impact (werk, baan, studie, sociaal leven) Reuma Nederland deed een onderzoek onder 1000 mensen en de cijfers laten zien dat we nog veel werk te doen hebben.

Nog veel onbegrip over reuma

Wat weten mensen nu eigenlijk over reuma? Dat valt helaas nog best tegen. ReumaNederland deed een uitgebreid onderzoek onder ruim duizend Nederlanders, en dit kwam eruit:

• Bijna de helft kan geen enkele vorm van reuma noemen
• Ruim een kwart denkt dat er slechts 1.000 mensen met reuma zijn (het zijn er 2,3 miljoen!)
• Driekwart weet niet dat het vinden van de juiste medicatie 3-5 jaar kan duren
• Ruim de helft weet niet dat medicatie kan ‘uitwerken’. En weet niets over mogelijke bijwerkingen als haarverlies, oogproblemen en nierfalen

Des te meer reden om reuma een gezicht te geven. Daarom is een nieuwe campagne van de Pijnlijke Realiteit gestart. Drie vrouwen vertellen over de impact van reuma op hun leven. Het gaat zo veel verder dan een ‘beetje stijf’ zijn. De campagne vormt de aftrap van onze collecte die deze week (17-22 mrt) loopt. Meer info vind je op ReumaNederland

Fotocredits: Coco Broeken