‘Iedereen heeft het recht om als volledig mens te worden gezien’

Interview met hoogleraar Dementie Anne-Mei The

Zin 3 februari 2021

Eigenlijk was ze een beetje bang voor mensen met dementie. Tot ze besloot er onderzoek naar te gaan doen. Nú in Zin: hoogleraar Dementie Anne-Mei The (1965) over haar gevoel met een soort emancipatiebeweging bezig te zijn.

Dementie

Aan een stille gracht in het hart van Amsterdam staat het Huis van de Tijd, een inloophuis voor mensen met dementie. Hier drinken zij thee, spelen ze jeu de boules en praten ze met elkaar en met mensen die geen dementie hebben. Een paar keer in de week wordt er gezamenlijk gekookt, gegeten en wijn gedronken. Het is er gezellig, je wordt er voor vol aangezien, ook als je weleens iets vergeet of dingen niet meer kunt.

Geen medicijn

In een ander deel van de stad steekt Anne-Mei The, hoogleraar Dementie aan de VU in Amsterdam, antropoloog, jurist, schrijver en ondernemer, op een donkere vrijdagochtend thuis de kaarsen aan. Het Huis van de Tijd is een initiatief van haar bedrijf Tao of Care. “We brengen er onze Sociale Benadering Dementie in de praktijk,” vertelt ze als we aan haar grote houten ovalen tafel zitten. “Over dementie wordt te vaak alleen gedacht: er is geen medicijn tegen, je gaat achteruit en dan ga je dood in een verpleeghuis. Dat laatste is al niet waar: verreweg de meeste tijd brengen mensen met dementie thuis door. Daarnaast heeft de ziekte naast die medische ook een sociale kant en werken die beide kanten op elkaar in. Ieder mens heeft verschillende identiteiten en sociale rollen. Je kunt moeder zijn, een baan hebben, van muziek houden – al die dingen maken jou tot wie je bent. Maar die individuele eigenschappen verdwijnen naar de achtergrond als de diagnose dementie wordt gesteld. Dan ben je ineens alleen maar die zielige patiënt. Dat is toch raar? Bovendien: de manier waarop de hele omgeving – van partner tot de maatschappij – met dementie omgaat, bepaalt óók hoe de ziekte verloopt. Als een groot deel van wat jou jou maakt niet meer wordt aangesproken of gezien, verlies je je zelfvertrouwen en ga je sneller achteruit. ‘Het is een vreselijke ziekte waarvoor nog geen medicijn bestaat, maar dat ik niet meer meetel in de samenleving en dat iedereen nu op een andere manier naar mij kijkt, vind ik eigenlijk nog veel erger,’ zeggen mensen die dementie hebben vaak tegen mij. Ja, het wordt allemaal ingewikkelder maar ook met dementie kun je nog een goed en zelfs gelukkig leven leiden. Zouden we de maatschappij niet zo kunnen inrichten dat je mensen daarbij helpt in plaats van ze aan hun lot over te laten zoals nu gebeurt? We kunnen het brein nog niet veranderen, maar de context wel.”

Kwaliteit van leven

Ze kwam in de zorg terecht, maar op haar eigen manier: door mee te lopen, rond te kijken en vragen te stellen. Ze deed haar onderzoek naar palliatieve zorg en beslissingen rond het levenseinde en promoveerde op onterechte hoop van longkankerpatiënten op genezing. Daarna deed ze onderzoek naar de zorg in verpleeghuizen. “Door het boek dat ik daarover schreef, werd ik ineens als een dementiedeskundige gezien. Maar dat was ik niet. Ik had het reilen en zeilen in een verpleeghuis bestudeerd, niet mensen met dementie. Daar was ik eigenlijk een beetje bang voor.” Haar perspectief veranderde doordat vrienden te maken kregen met partners die met dementie werden gediagnosticeerd. The ontdekte dat dementie niet alleen in het verpleeghuis voorkwam maar ook bij mensen thuis. “Ik zag algauw: dit is iets heel anders. Ik besloot mensen te gaan volgen. En zo kwam dus de dementie op mijn pad.”

Door het vuur

In haar werk wil ze oprecht zijn. Niet meer om zaken heen draaien, daar heeft ze geen zin meer in. “Als het je niet bevalt, dan maar niet. Ik vind het heel bevredigend dat ik kan opkomen voor mensen die geen stem meer hebben en hun leven kan verbeteren. Ik ben van oorsprong best een verlegen iemand maar ik loop nu ministeries in en uit en doe mee aan televisieprogramma’s – omdat ik zo mijn doelen kan bereiken. Als ik ‘s ochtends wakker word, denk ik aan de leuke en bijzondere mensen uit onze trials: zij kunnen niet meer voor zichzelf opkomen. Ik moet er nu bijna van huilen maar zo werkt het dus. Voor die mensen ga ik door het vuur.”

Waarom ontroert u dat?

“Omdat het groter is dan dit. Het gaat bij mij altijd om verzet tegen het wij-zij-denken. Voor mijn gevoel ben ik met een soort emancipatiebeweging bezig. Mensen zijn nooit alleen een bepaalde huidskleur of een sociale klasse, ze zijn ook nooit alleen patiënt en zielig. Dat is altijd maar een deel van hun identiteit. Iedereen heeft het recht om als volledig mens te worden gezien.”