‘Het raakt me dat ik niet meer weet wat er in hem omgaat’

Dementie kent zoveel gezichten. Wat doet het met jou en je dierbaren wanneer je geest je in de steek laat en het dagelijkse leven ingewikkelder wordt? In de nieuwe Zin staan 8 dappere en veerkrachtige verhalen, zoals het interview met Israil en Gül.

Israil kan door de ziekte van Alzheimer weinig anders meer dan stilzitten, tv kijken en rummikuppen. Maar verpieteren doet hij allerminst, mede dankzij de steun van zijn dochter Gül (1971). Speciaal voor hem en andere migrantenouderen die geen Nederlands spreken, richtte zij een interculturele buurtopvang op.

Hij staart voor zich uit

Gül: “Net als mijn broers en zus zie ik mijn ouders bijna dagelijks. Vijf jaar geleden viel het dus snel op dat mijn vader iets mankeerde. Hij viel vaak flauw, had rare klachten. Hier is meer aan de hand, voelde ik meteen en vermoedde dementie, maar zie maar eens geheugentest in het Turks te vinden. Uiteindelijk kwamen we terecht in het Slotervaartziekenhuis, daar werkten ze met speciale systemen in onze moedertaal. En inderdaad, het bleek Alzheimer. Sindsdien gaat mijn vader rap achteruit, hij heeft er Parkinsonisme bij gekregen en een heupbreuk, waardoor hij niet meer kan lopen. De dagen slijt hij in een rolstoel, hij staart voor zich uit, slaapt veel en heeft dezelfde verzorging nodig als een baby.

Speciale dagopvang

“Mijn moeder kan dat niet opbrengen, ook zij is niet fit, dus pakken we als kinderen die rol, samen met een team van vijf hulpverleners die de praktische zorg op zich nemen. Zij brengen mijn vader ook vijf keer per week naar de dagopvang, die ik speciaal voor hem en andere migrantenouders die geen Nederlands spreken heb opgericht in de wijk. Beytna heet het, wat ‘Ons Huis’ betekent, iedereen is er welkom om een prettige dag te beleven, maar ook voor samen eten, drinken, praten, lachen en huilen. Mijn vader geniet daar, je ziet het aan zijn gezicht dat opleeft van de reuring. Maar hij is ook vaak stil hoor, in zijn eigen wereld, dat hoort bij de ziekte. Kon ik maar in je hersenen kijken, denk ik dan. Het raakt me dat ik niet meer weet wat er in hem omgaat. Ik koester de momenten dat hij zich nog wel weet te uiten, zoals laatst, toen we samen een kibbeling aten bij de viskar. Smullend verzuchtte hij: ‘Wat was er toch met mij gebeurd als jij er niet was?’”

21 september: Wereld Alzheimer Dag

Jaarlijks, op 21 september, krijgt de wereldwijde aandacht voor dementie een boost. De themadag is in 1994 in het leven geroepen door alle landelijke Alzheimer organisaties en Alzheimer Disease International. De Nederlandse editie staat in het teken van ‘de vele gezichten van dementie’, met activiteiten overal in het land. Nieuwsgierig? Check Alzheimer-nederland.nl

Dementie, en dan?

Mensen met dementie leven gemiddeld 6,5 jaar met de ziekte. In welk tempo hun klachten toenemen, hoe actief zij kunnen zijn en welke zorg ze nodig hebben, verschilt. Hoe pakken zij de draad van het leven op? Hoe gaan ze om met alle veranderingen, de toenemende afhankelijkheid, hoe vinden zij nieuwe invullingen van de dag? Een van de doelen van Alzheimer Nederland is om, voor alle mensen met dementie en hun mantelzorgers, een betere kwaliteit van leven mogelijk te maken. Onder meer door het aanjagen van wetenschappelijk onderzoek en door het bieden van hulp, advies en voorlichting om meer begrip te kweken voor mensen die leven met dementie en hun naasten.

Zin in meer? Lees het hele artikel in Zin 11. Nú in de winkel of bestel ‘em hier.
Productie & Tekst: Teus Lebbing. Beeld: Mark Uyl