‘Ik vertel vooral, zij luistert. Ik stel haar geen vragen meer’

Toen haar moeder de tafel ging dekken met een badlaken, begon Simone Wit (1975) iets te vermoeden. Moeder Loes (1937) bleek Alzheimer te hebben, vader Simon (1933) had al een vorm van dementie. Met z’n tweetjes wonen ze sinds kort in ‘een fantastisch verpleeg- en verzorgingstehuis’. Fijn, maar de uiteindelijke keuzes? Die maakt zij, als dubbele mantelzorger. Simone vertelt.

Geen weg terug

“Mijn moeder verzamelde haar hele leven van alles. Een enorme cactusverzameling had ze. Ineens ging ze zakjes aardappelen verzamelen in de koelkast. Totdat ze vergingen. Ze liet ze gewoon liggen. Dat was raar.
Ze was altijd heel netjes, een keurige dame, had alles altijd goed op orde. En toen wilde ze de tafeldekken en legde ze een badlaken op tafel. Ja, op dat moment begon ik wel iets te vermoeden. Ze werd ook sneller boos. Ze was altijd iemand geweest die overzicht had, in control was. Ineens raakte ze dat kwijt, uit frustratie werd ze boos. Verdrietig om haar zo te zien. Eind 2018 ging het echt mis, de diagnose volgde al begin 2019. Alzheimer, het is een proces van aftakeling, er is geen weg terug.”

Verschrikkelijke keuzes

“Mijn moeder was een vrouw met een enorme wilskracht. Ze heeft de nodige tegenslagen gehad in het leven maar is daar knap mee omgegaan. Ze was positief en stond altijd voor anderen klaar, ze was heel sociaal. Intens verdrietig was het dan ook dat ze op een gegeven moment uit haar geliefde bridgeclub werd gezet. Via een briefje met de post. Niks geen gesprek. Ik was wel boos op de voorzitter. Omdat ze ‘licht dementerend’ was, vond hij dat ze zich niet langer in de groep kon handhaven. Ze kon de regels niet meer volgen. Misschien had hij gelijk, maar de manier waarop het ging was hartverscheurend. Zó bot. Ook pijnlijk was het moment dat ze haar autootje niet meer mocht gebruiken. Haar vrijheid! Ze reed altijd heerlijk overal naartoe. Je pakt voor je gevoel als dochter steeds meer van haar af. Het is de ziekte en de ouderdom die het veroorzaakt maar jíj moet die verschrikkelijke keuzes voor haar maken. Lastig, want ik ben alleen, kan niet overleggen met broers of zussen. Ik vraag mezelf elke keer weer af: doe ik het wel goed?”

Ontroering

“Gelukkig heb ik een groot vangnet om me heen. Mijn man, mijn gezin en niet in de laatste plaats de casemanager die bij mijn ouders betrokken was tot ze verhuisden. En het prettige tehuis waar ze nu met z’n tweetjes wonen: De Looborch in Zeist. Ze wonen er goddank samen, al hebben ze beiden een verschillende zorgvraag. Ik heb zo lang getwijfeld: haal ik ze naar Den Haag of Rijswijk? Daar woon ik, dat zou makkelijk zijn. Maar dat wilden ze niet. Zeist kennen ze. Ook nu mijn moeder dementeert herkent ze er dingen van vroeger. Als ik een ommetje met haar maak en we passeren de Lorentzlaan richting ziekenhuis, zegt ze: ‘Daar heb ik gewerkt!’ Dat kan me zo ontroeren.”

Nog altijd samen

“Het is mooi dat mijn ouders nog met z’n tweetjes kunnen zijn. Mijn vader heeft Lewy Body Dementie en is zwaar incontinent. Dat maakt hem minder mobiel helaas. In 2013 begonnen we bij hem te merken dat er iets niet klopte. Vanaf dat moment heeft mijn moeder liefdevol voor papa gezorgd. Toen vervolgens het moment kwam dat papa eigenlijk naar een verzorgingstehuis moest, bleek dat te zwaar voor mijn moeder. Ze wilde niet in een aanleunflat. Tot ook zij vergeetachtig werd. Toen heb ik snel een casemanager ingeschakeld. Zo essentieel in zo’n proces, voor mij én voor mijn ouders. Ik raad het anderen in vergelijkbare situaties echt aan. De casemanager stelde me gerust: regel nú de zorg goed voor hen samen thuis en om hen heen. Met een W-indicatie voor allebei krijgen ze vervolgens de juiste diagnose en kunnen ze samen op een wachtlijst voor een zorginstelling. Dat werd De Looborch, een wens van mijn moeder. Dat weet ik omdat ik toen het nog kon, met beiden gesprekken heb gevoerd over ‘het einde’, over de laatste fase van hun leven. Blij dat ik dat heb gedaan.”

Even een terrasje pakken

“Het is klein wat ze nu samen hebben, studentenkamerachtig, maar er is ook een woongroep in De Looborch waarvan ze als echtpaar deel uitmaken. In feite maken ze gebruik van het gehele tehuis, ze slapen en eten alleen op hun kamer. Gelukkig zitten ze niet op een gesloten afdeling, dat is nog niet nodig. Maar het heeft al wel voor een paar hectische situaties gezorgd. Mijn vader hebben ze een keer in het centrum op moeten halen, was hij een terrasje gaan pakken. Echt iets voor hem, achteraf kon ik er wel om lachen. Ze zitten nu samen in De Looborch sinds november vorig jaar, en hebben moeten wennen. Maar ze begrepen het wel, waren niet in paniek. De casemanager begeleidde de verschillende fases van het zorgproces en voerde gesprekken met mijn vader en moeder op een manier zoals je spreekt met dementerenden. Daardoor waren zij op een bepaalde manier toch voorbereid op de verhuizing en zijn ze er naartoe gegroeid. Voor mij was het anders. Je ouders uiteindelijk hun fijne appartement zien verlaten… De deur dicht horen vallen… Dat was heftig.”

Verschillende behoeften

“Mijn ouders kunnen niet zonder elkaar, dus het is fijn dat ze elkaar nog hebben. Aan de andere kant: mijn vader is een bescheiden iemand. Hij heeft de hele periode met mijn moeder een beetje over zich heen laten komen. Ik heb hem nooit boos gezien. Hij was een moeilijk te lezen man. Nu vraag ik de verpleging ze soms uit elkaar te halen. Want ze hebben verschillende behoeften. Mijn vader luistert bijvoorbeeld graag naar klassieke muziek maar zal daar nooit om vragen. Altijd was hij dienstbaar aan mijn moeder. Mijn moeder op haar beurt vit soms op mijn vader. Dat bespaar ik hem graag. Al is dat de laatste tijd wel veranderd: mijn moeder is wat milder geworden. Waardoor? Mijn moeder kreeg ondanks de vaccinaties toch Corona. Vervolgens brak ze een ruggenwervel en toen kreeg ze er nog een TIA bovenop. Ongelooflijk. En ze overleefde het allemaal – dat is mijn wilskrachtige mama, ze wil nog niet weg. ‘Een wonder’ noemde de teammanager haar. Ze is stabiel nu en een stuk milder geworden. Vit minder op mijn vader. Wonderlijk, haar hersenen zijn positief veranderd zodat dit nu naar voren komt. Ik ben er zowaar ‘blij’ mee, ze staat ook meer open voor hulp. Ze had overigens niet door wat haar allemaal is overkomen. Geen idee of ze het echt niet meer weet of dat dit de Alzheimer is. Ze heeft die diagnose lang ontkend, kon het niet accepteren.”

Behalve dat ik mijn ouders veel bezoek, doet Rineke dat ook. Zij is mantelzorgondersteuner bij het bureau gespecialiseerd in dementie dat ik onder meer voor de revalidatie van mama heb ingeschakeld: MarthaZorg. Twee keer per week neemt ze mijn moeder mee, bijvoorbeeld voor een ritje met de auto naar het tuincentrum. Of even naar buiten, met de rolstoel naar het hertenkamp. Mama kan zo genieten van kleine kinderen. Ontzettend fijn. Dat geef ik ook graag aan iedereen mee, zeker als je de enige bent: zorg voor hulp eromheen, betaald of onbetaald. Anders val je zelf om.”

Dit is mijn dochter

“Ik voer nu hele andere gesprekken met mijn ouders dan vroeger. Onze rolverdeling is veranderd. Vroeger besprak ik letterlijk alles met mama, nu hebben we het meer over kleine dingen. Over hoe ik boodschappen deed met haar kleinzoon. Ik heb het veel over de kleinkinderen. Ja, ik vertel vooral, zij luistert. Ik stel haar geen vragen meer, probeer de kleine dingen van het leven met haar te delen. Mijn moeder is heel belangrijk voor mij, altijd geweest. Ze heeft mij gevormd tot wie ik ben. Mijn vader was meer afwezig –dat zegt ook iets over mij. Wat betreft die moeder-dochterrol: het feit dat zij zo’n sterke vrouw is, dat heeft mij ook sterk beïnvloed. Wonderlijk is dat. Niet piepen bij tegenslag, vallen en weer opstaan. Zorgen voor anderen. Zij zorgde op haar beurt voor haar moeder, en wilde ook dat extra goed doen. Nu zorg ik voor haar en ontroert het mij als ze trots over de afdeling roept: ‘Dit is MIJN DOCHTER!’”

Halverwege het afscheidnemen

“Of ik bang ben voor wat komen gaat? Vroeger meer dan nu. Ik zit niet langer in die fase van beginnende aftakeling maar ben al halverwege het afscheid nemen. Mijn ouders zijn niet meer wie ze waren. Ik denk soms zelfs al aan de begrafenis. Zeker na Covid en alles wat mijn moeder kort geleden is overkomen. Het is een groot verlies, je ouders kwijtraken, altijd, maar het hoort wel bij het leven. Soms huil ik even heel hard hoor, dat blijft.
Van vriendinnen hoor ik wel dat ze met hun moeder een weekendje weg zijn geweest. Zijn gaan winkelen. Dat kan ik nooit meer met mijn moeder en ja, dat mis ik. Het samen herinneringen maken, dingen met elkaar ondernemen. Maar ik ben blij dat we altijd een goede band hadden. En dat ik die nog altijd heb met haar zusje, en haar twee schoonzussen. Het is fijn om met haar zusje over onze familie te kunnen praten. Mijn moeder kan ik over de familiegeschiedenis niets meer vragen. Wat ik ook mis, is dat mijn moeder geen oma meer kan zijn voor mijn kinderen. Ik heb een dochter van 13 en een zoon van 11. Gelukkig hebben zij nog levendige herinneringen aan hun opa en oma, aan wie ze waren.”

Carpe diem

“Die band, tussen mama en mij, is er nog. Daar ben ik dankbaar voor. Wel heb ik er lastige keuzes voor moeten maken wat betreft werk de afgelopen vijf jaar. Maar ach, dit is zoveel belangrijker. Ik hou het meest van haar op kleine momenten, als ze ineens iets bijzonders zegt. Met alle ellende die ze heeft meegemaakt zei ze een keer: ‘Maar ik vind het vooral zo vervelend voor jóu.’ En toen ze nog op de dagopvang zat, voordat ze met mijn vader in De Looborch ging wonen, gaf ze mij een kaartje: Dank voor wie je bent, stond erop. Ik heb het ingelijst en opgehangen, zo bijzonder.”

“Over de toekomst denk ik maar niet teveel na. Want mijn ouders gaan nog verder aftakelen natuurlijk. Tot ze niet meer waardig zijn. Ben bang dat mama nog een keer valt. En ze is net incontinent geworden. Het begon met dingen niet meer weten, nu ligt ze ook vies in bed. Wat als het nog erger wordt? Ik neem het met de dag, carpe diem.”

Reageren? Laat hieronder een bericht achter. Of stuur een mail naar de redactie: redactie@zin.nl

Dementie: volksziekte #1

Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig aandoeningen die de hersenen aantasten en zorgen voor een geleidelijke achteruitgang van iemands geestelijke gezondheid. De meeste mensen met dementie hebben de ziekte van Alzheimer. Maar er zijn meer vormen, zoals vasculaire, Lewy body en frontotemporale dementie. Allemaal hebben zij tot gevolg dat meedraaien in het dagelijkse leven steeds moeilijker wordt. Een op de vijf mensen krijgt dementie. Bij vrouwen is het volksziekte nummer 1, ver boven hartfalen en borstkanker.

Afhankelijk

Dementie is een hersenziekte met een grote impact, ook voor dierbaren en de kring daaromheen. Kans op genezing is er (nog) niet en dagelijkse handelingen zoals eten, aankleden en boodschappen doen worden steeds lastiger waarmee de afhankelijkheid groeit. Ruim 80.000 mensen met dementie wonen daarom in verpleeg- of verzorgingshuizen. Maar de meesten (79%) wonen thuis, met hulp van zo’n 800.000 mantelzorgers.

Dementie, en dan?

Mensen met dementie leven gemiddeld 6,5 jaar met de ziekte. In welk tempo hun klachten toenemen, hoe actief zij kunnen zijn en welke zorg ze nodig hebben, verschilt. Hoe pakken zij de draad van het leven op? Hoe gaan ze om met alle veranderingen, de toenemende afhankelijkheid, hoe vinden zij nieuwe invullingen van de dag? Een van de doelen van Alzheimer Nederland is om, voor alle mensen met dementie en hun mantelzorgers, een betere kwaliteit van leven mogelijk te maken. Onder meer door het aanjagen van wetenschappelijk onderzoek en door het bieden van hulp, advies en voorlichting om meer begrip te kweken voor mensen die leven met dementie en hun naasten. Alzheimer-nederland.nl