Samen sterk: Habiba en Nasser

Het maakt het leven soms moeilijk maar vaker nog onvergetelijk en bijzonder waardevol. Deze duo’s genieten van momenten die ze met niemand anders dan juist hun lief, hun vader of hun familielid met dementie zouden kunnen beleven.

Op 11-jarige leeftijd zorgde HABIBA CHRIFI-HAMMOUDI (1965) al voor haar zieke moeder. Later deed ze dit voor haar schoonmoeder en vader NASSER HAMMOUDI (1937), die beiden alzheimer hadden. Nu geeft ze voorlichting aan de Marokkaanse en Turkse gemeenschap over alzheimer: ze wil taboes rondom de ziekte wegnemen.

Gevoelsmens

“Mijn vader was een gevoelsmens. Als een dokter vriendelijk voor hem was, was het al meteen goed. Wat de boodschap ook was. Tot een paar uur voor zijn dood maakte hij nog grapjes met de verpleegkundige. En hij zag er altijd keurig verzorgd uit. Ik merkte aan kleine dingen dat er wat met hem aan de hand was. Hij maakte veel foutjes tijdens het autorijden en had ineens een boodschappenlijst nodig in de winkel. En zijn gedrag veranderde, hij kon zomaar heel boos worden. Agressief zelfs. Ik zie hem nog zitten, huilend boven de papieren van de belastingdienst. Het lukte hem niet meer.

Ervaring met dementie

Vanuit mijn werk als mantelzorgconsulent en casemanager heb ik veel ervaring met dementie. En ik zeg altijd dat ik ‘stage heb gelopen in mijn familie’: mijn schoonmoeder had een zware vorm van alzheimer. Misschien was ik daarom extra alert bij mijn vader. Na de diagnose probeerde ik aan mijn familie uit te leggen wat er met hem aan de hand was. Dat was in het begin lastig. Binnen de Marokkaanse cultuur is er over het algemeen weinig bekendheid met alzheimer. Het is ook moeilijk te begrijpen: aan de buitenkant zag je niks aan mijn vader. De hele dag was hij bezig met familie en kennissen bellen en whatsappen, hij had een enorm sociaal netwerk. Mijn familie vond het wél raar als mijn vader ineens boos reageerde, bijvoorbeeld wanneer je een te kort berichtje naar hem terugstuurde. Maar ja, hij lag niet zielig op bed, zeiden ze, dus wat zeurde ik nu?

Voorlichting over Alzheimer

Ondertussen deed ik steeds meer voor hem: al het papierwerk, altijd mee naar doktersafspraken en af en toe bemiddelen tussen hem en zijn nieuwe vrouw. Ik voelde mij vaak de regelhulp en steeds minder zijn dochter. Ik moest alles vertalen wat de dokter zei. Hij vertrouwde volledig op mij en leunde op mijn advies maar hij kon ook koppig zijn. Mijn vader verwachtte bovendien dat ik altijd voor hem klaarstond terwijl ik ook een fulltimebaan en eigen gezin heb. Ik vond het zwaar. Tegelijkertijd gaf het ook enorm veel voldoening als ik iets voor hem geregeld had en hij blij was. Tijdens mijn voorlichting over alzheimer aan de Marokkaanse en Turkse gemeenschap vertel ik altijd mijn persoonlijke verhaal. Mensen herkennen zich in mijn ervaringen. Ze hebben alleen vaak geen idee dat dit alzheimer heet.

Andere cultuur

Ze begrijpen nu waarom hun familielid zo raar doet of deed, bezeten leek het wel. Natuurlijk klopt het beeld dat familieleden in de Marokkaanse en Turkse cultuur voor elkaar zorgen. Maar dat komt ook omdat ze niet weten dat er hulp beschikbaar is, of hoe ze aan die hulp moeten komen. Ik benadruk dat mantelzorgers het niet alléén hoeven te doen, dat er zorg is in Nederland. Alzheimer krijgen is al ingewikkeld voor iemand die in Nederland is geboren en Nederlands als moedertaal heeft, laat staan voor iemand die de taal moeilijk spreekt en hier niet is opgegroeid. Mijn vader was dan ook altijd heel trots op mijn werk. Dit interview had hij ook fantastisch gevonden. ‘Doorzetten en moeite voor iets doen’, zo stimuleerde hij mij en mijn gezin steeds. Dat gaf mij enorme energie en zal ik nooit vergeten.”

PRODUCTIE & TEKST: MARJOLEIN KOENS | BEELD: MARK UYL

Meer lezen?

In Zin 11 de verhalen van nog drie duo’s die leven met Alzheimer. Nu in de winkel, of bestel ‘em hier online.