Nog even – dan is hij er niet meer

Sinds Sjonny weet dat hij ALS heeft, neemt hij voortdurend afscheid. Van zijn werk, van praten, van het leven. Zijn vrouw en kinderen moeten het onmogelijke doen: hem laten gaan.

Dat het wel eens ernstig zou kunnen zijn, begrepen Sjonny (1967) en Mariska (1966) in april vorig jaar. Ze waren bij de neuroloog in hun woonplaats Assen. De arts werd rood tijdens het gesprek. Daar schrokken ze van. Wat was het wat deze vrouw zo moeilijk vond om te zeggen. Toch geen ALS? Mariska drukte de gedachte weg. ALS was immers die ziekte waarbij je helemaal verstijft. Dat was bij Sjonny niet het geval. Hij liep wat instabiel, maar kon zich nog prima bewegen. Praten was meer een probleem, zijn stem sloeg steeds over. En hij verslikte zich geregeld, soms bleef hij er bijna in. Nee, ALS kon het niet zijn. Niet die ziekte waarvoor inzamelingsacties worden gehouden omdat er geen medicijn tegen is. Niet die ziekte waarbij al je spieren uitvallen, je uiteindelijk niets meer kunt en overlijdt. Maar het was wel ALS. In de meest agressieve, bulbaire vorm, waarbij spieren in het gezicht, de nek en de hals het eerst uitvallen. Inclusief de ademhaling.

Wat je nog zou willen

Daar sta je dan, met die loodzware diagnose. En dan moet je naar huis, naar je drie kinderen, om te vertellen dat hun vader niet lang meer te leven heeft. Nog ongeveer een jaar, was de prognose. Terwijl Sjonny zijn kinderen vasthield en ze samen huilden, was hij degene die het eerst naar de toekomst durfde te kijken. Hij wilde van iedereen een wens in vervulling laten gaan. Iets samen met hem doen, nu het nog kon.

Mariska wist meteen dat ze een mooie foto van het gezin wilde, die inmiddels op een formaat van zestig bij negentig centimeter in de kamer hangt. Oudste dochter Marleen (1995) koos ervoor om met z’n allen naar de feesten te gaan die vooraf aan TT Assen plaatsvinden. En dan op de kermis een muntje krijgen voor de grijpautomaat en een broodje beenham eten. Net als vroeger. Veerle (1996) wilde met Sjonny naar een voetbalwedstrijd. Dat Groningen met nul0drie klop kreeg van Southampton, maakte weinig uit. Dat ze daar dicht naast elkaar op de tribune hun passie voor voetbal deelden, was onbetaalbaar. Hendrik (2000) wenste een dagje Efteling. “Het was geweldig,” vertelt hij. “Papa is vanuit de rolstoel twee keer in de Python geweest. In mijn achterhoofd dacht ik wel: dit is de laatste keer. Maar het lukte om dat te parkeren en me te focussen op hoe fijn het was dat we dit samen konden doen. Het was goed. Voor mij en voor hem. Nu heb ik met papa gedaan wat ik nog graag wilde. Anders blijf je misschien het gevoel houden dat je het nog zo graag had gewild.”

Zelf wilde Sjonny graag naar de Dominicaanse Republiek. Mariska en hij waren er 23 jaar geleden op huwelijksreis. Voor hun 25ste trouwdag zouden ze er met z’n allen naartoe gaan, maar die dag komt te laat. Het moest meteen gebeuren. Vrienden en familie zamelden geld in en nog geen twee maanden na de diagnose zat hij met zijn gezin op het warme strand.

Duimen omhoog

Inmiddels is het ruim een jaar later. Sjonny verplaatst zich buiten in een rolstoel. Het kost hem moeite zijn hoofd omhoog te houden. Praten gaat niet meer: hij communiceert via een iPad met een spraakprogramma. Als hij iets wil zeggen, typt hij het in, waarna het met een blikkerige stem uit het apparaat klinkt. “Dat ik niet meer kan praten, vind ik frustrerend,” schrijft hij. “Het komt er vaak niet uit zoals ik het wil zeggen. De zin is praktisch opgeschreven, niet met gevoel.”

Tijdens het gesprek met zijn gezin blijkt hij over een fantastische mimiek te beschikken. Met twee duimen in de lucht moedigt hij zijn kinderen aan. Als er iemand huilt, trekt hij een brede grijns. Als hij huilt, maken de kinderen hem aan het lachen. Niet omdat ze zijn tranen niet kunnen verdragen, maar omdat Sjonny ademnood krijgt als hij huilt. Als hij lacht, is dat voorbij. “Na de diagnose heb ik meteen de knop omgezet,” zegt hij via de iPad. “Ik wilde samen mooie herinneringen maken. Voor mijn gezin. Ik vind het wel steeds moeilijker om die knop om te zetten. Dat komt door mijn gebreken. Ik voel nu pas echt wat ALS is. Veel dingen zijn moeilijk. Zoals communiceren en gesprekken voeren. Of dat ik geen geld meer kan binnenbrengen. Ik moet het aan Mariska overlaten. Dat vind ik heel moeilijk.”

Dat geeft lucht

Sjonny verloor in 2009 zijn baan als bouwtechnisch tekenaar. Hij begon voor zichzelf, maar het was crisis. Moeilijke tijden voor een kleine zelfstandige met een gezin. Als je moet kiezen tussen een dure arbeidsongeschiktheidsverzekering of je gezin te eten geven, is een besluit snel genomen. Mariska verloor in 2014 haar baan als secretaresse en begon een eigen bedrijf waarin ze mensen leert mediteren. Toen Sjonny ziek werd, kon ze dit niet meer opbrengen. Geldzorgen, ook dat nog. “Sjon worstelt hier erg mee,” zegt ze. “Hij kan het niet laten rusten. Ik heb tegen hem gezegd dat het mij niet uitmaakt als we diep in de schulden raken. Dat zie ik na zijn overlijden wel. Wonder boven wonder redden we het nog aardig. We zijn naar de bank gegaan. We hebben kunnen regelen dat we de schuld die we nu opbouwen alvast met Sjons overlijdensrisicoverzekering betalen. Dat geeft lucht.” Even zijn in de kamer alleen het tikken van de klok en Sjonny’s vingers op het beeldscherm te horen. “Ik heb aan de huisarts gevraagd hoe het moet als ik nog leef als ons geld op is,” spreekt de iPad dan. “Ik heb geen inkomen en heb veel last van schuldgevoel. Ik moet de verantwoordelijkheid voor mijn gezin loslaten, maar die is niet los te laten. Ik maak me daar zorgen over.” Mariska pakt zijn hand. “Zover komt het niet,” zegt ze. “We kunnen nog een hele tijd vooruit. Maak je daar nou maar niet zo’n zorgen over. Laat het los.” Het klinkt zo gemakkelijk, loslaten, zegt ze even later. “Mensen zeggen vaak tegen me dat ik dat moet doen. Maar hoe doe je dat? Ik laat het loslaten los. Stapje voor stapje maken we ruimte voor de dood. Met z’n vijven hebben we het er over hoe we straks afscheid willen nemen van Sjon. Na een overlijden heb je maar een week om het te regelen, nu hebben we alle tijd. Ik heb begrafenissen van mijn vader en die van Sjons vader meegemaakt, maar inmiddels is er meer mogelijk. Ik ben laatst naar een afscheidsbeurs geweest, waar ik op ideeën kwam. Het geeft rust om er samen mee bezig te zijn en al onze wensen erin mee te nemen.”

Vol verdriet

Zoon Hendrik weet dat hij geen lange rij wil van mensen die hem condoleren. “Toen opa overleed, moest ik mensen een hand geven die ik niet eens kende en ‘Wat ben je groot geworden!’ tegen me zeiden. Verschrikkelijk. Mama was laatst bij een begrafenis waar mensen spontaan naar je toe kwamen en je een knuffel gaven. Dat heb ik liever.” Veerle denkt er niet te veel over na. “Laatst kwam de begrafenisondernemer. Toen ben ik naar boven gegaan. Die week waren er ook al mensen van het ALS­team over de vloer geweest. Ik had er even geen zin in. Ik weet dat ik papa straks moet laten gaan, maar ik houd me daar liever niet te veel mee bezig. Vorige week moest ik voetballen en toen stond hij ineens in zijn rolstoel langs de lijn. Het was mooi weer, dus het kon. Dat soort dingen zijn zo fijn.” Marleen had net de sleutel van haar kamer gekregen, toen haar vader de diagnose ALS kreeg. Met gemengde gevoelens verhuisde ze haar spullen, probeerde er wat van te maken, maar inmiddels woont ze weer thuis. Ze wilde dicht bij haar familie zijn. “Eigenlijk zit mijn hoofd bomvol verdriet om wat ik kwijt ben, maar de enige manier om ermee om te gaan, is door het te laten,” vertelt ze. “Anders is het te veel, wordt het te verdrietig, terwijl ik wil genieten van papa. Mét papa. Dat ik tegen hem aan klets, hij me advies geeft en we daarna samen kunnen lachen. Dat kan hij namelijk nog goed. Het loslaten gaat stilletjes, bijna zonder dat ik het merk. Je doet het niet bewust. Het gebeurt gewoon.”

Even normaal doen

Als je man ongeneeslijk ziek wordt en de tijd samen beperkt is, heeft dat veel invloed op je relatie. “Sjon is niet meer de gezonde, gelijkwaardige partner naast mij,” zegt Mariska. “Ik zie hem afglijden. Mijn hele toekomstbeeld is veranderd. We hebben onze strubbelingen gehad, maar het plan was om samen oud te worden. Daar heb ik afscheid van genomen. In het begin werd ik wakker en hoopte dat het een nachtmerrie was. Inmiddels is de realiteit doorgedrongen, nog even en dan is hij er niet meer.” Ze wil benadrukken dat er tussen het loslaten door ook winst is. De clichés dat je in moeilijke tijden geniet van kleine dingen en als gezin naar elkaar toe groeit, blijken waar. Ze is er sterker door geworden: “Ik maak me niet meer druk om futiliteiten. Ik ben een andere vrouw en heb leren knokken. Voor hulpmiddelen en thuiszorg bijvoorbeeld. Nederland is een regeltjesland waar ik af en toe gek van word. Het eerste wat bij het Wmo­loket van de gemeente tegen mij werd gezegd, was dat ze een ontmoedigingsbeleid voeren. Ik zakte door de grond. Maar ik heb gesprekken gevoerd en formulieren ingevuld, waardoor we wijkverpleging en hulpmiddelen hebben gekregen voor Sjon. Dat geeft me een krachtig gevoel. Maar tegelijkertijd is het moeilijk. Het is namelijk net of je buiten de wereld bent gezet. Je doet wel mee, maar je zit op een ander spoor. Daarom ben ik weer voorzichtig gaan werken. Ik voelde me zo los van alles, dat ik weer normale dingen wil. Zoals mijn eigen bedrijf. Even niet met loslaten bezig zijn.”

Eindexamen halen

Sjonny en Mariska hebben het er samen vaak over, over het ultieme afscheid. Hoe lang nog? Hoe ver wil Sjonny gaan? De grenzen schuiven steeds verder op. “In het begin zei Sjon dat hij niet wilde eindigen op bed met twee slangen: eentje voor voeding en eentje voor beademing. Hij wilde zijn mobiliteit en zijn waardigheid niet verliezen. Nu krijgt hij twee keer per dag voeding via een sonde in zijn buik,” zegt Mariska. “’s Nachts ligt hij al aan de beademing. Zo ga je steeds wat verder, tot het punt dat het niet meer gaat. We hebben hierover met de huisarts gepraat. Er ligt een euthanasieverklaring. Sjon moet niet voor mij en de kinderen hier blijven. Als het zover is, mag hij de vrijheid voelen om te gaan.” Sjon kijkt vooruit tot juli. Omdat zijn conditie het nog toelaat en omdat er een aantal mijlpalen aan komen waar hij graag bij wil zijn. Zoals de 50ste verjaardag van Mariska begin juni en het eindexamen van Hendrik. “Ik heb me neergelegd bij mijn lot dat ik er binnenkort niet meer ben, maar ben een beetje bang voor de overgang naar de dood,” vertelt hij. “Hoe zal het zijn? Velen zijn me voorgegaan, dus het zal vanzelf gaan, vermoed ik. Ik hoop dat mijn kinderen en Mariska nog mooie dingen meemaken als ik er niet meer ben. En als ze dan zo’n mooi moment beleven, hoop ik dat ze even aan me denken. Aan de fijne tijd die we met elkaar hebben gehad.”

In verband met privacy zijn de namen van de kinderen gefingeerd.

Verder lezen

ONBESPROKEN
Op de site Remembermewheniamgone.org staan checklists in 95 talen – ook in het Nederlands – die kunnen worden gebruikt om met iemand die gaat overlijden in gesprek te gaan. Hierdoor wordt voorkomen dat dingen onbesproken blijven.

ALS IK ER NIET MEER BEN
Mijn levensbericht is een op film vastgelegd gesprek met iemand die niet lang meer te leven heeft. In de vorm van een interview vertelt hij of zij over liefde, inzichten, levenslessen en moed. Over succes en falen, over vreugde en verdriet. Kortom, over wat hem of haar maakt tot wie hij of zij is. Het idee achter Mijn levensbericht is dat kinderen die al jong een ouder verliezen, een document hebben waarop ze later hun inmiddels overleden vader of moeder zien en horen vertellen en waaruit ze troost, kracht en inzicht kunnen putten. Mijnlevensbericht.nl

ONVERWERKT
In het boek met bijbehorende cd De jassentechniek leert Hans de Waard hoe mensen ballast kunnen loslaten. Zoals negatieve patronen en overtuigingen, onverwerkte traumatische ervaringen of angsten.

WITH A LITTLE HELP
Bij loslaten van werk is het belangrijk om het ontslag te verwerken. Onverwerkte gevoelens staan een succesvolle sollicitatie vaak in de weg. FNV-bestuurder Angela Bottenberg geeft workshops verlieskunde aan mensen die hun baan zijn kwijtgeraakt. Kijk voor de agenda op Fnvwerkt.nl. Via deze site kan ook het boekje Help yourself worden besteld dat Angela hierover schreef.

Verlieskunde: hulp bij loslaten

Verlies van werk, gezondheid, relatie of een naderende dood: loslaten hoort bij het leven. Rouwtherapeut en traumapsycholoog Herman de Mönnink is grondlegger van verlies- kunde. Hij geeft advies over wat er nodig is voor goed loslaten.

Herman de Mönnink: “Bij verlies heb je te maken met een soort pacman die kleine hapjes neemt uit je lichaam, relaties, werk, huis, het hele leven. Alles waar je aan gehecht bent, kun je kwijtraken. Stap één om los te laten is dat je bewust bent van het verlies, zodat je weet wat je moet loslaten. Dat is wat anders dan accepteren, dat vind ik een rotwoord. Het impliceert dat je het verlies acceptabel vindt, dat is vaak iets heel anders. Stap twee is het loslaten. En stap drie is het opbouwen van een nieuw leven met herinnering aan het oude.
Laatst herlas ik het gedicht Welcome in Holland van de Amerikaanse Emily Perl Kingsley. Zij is moeder van een jongen met het syndroom van Down en activist voor de rechten van mensen zoals haar zoon. Door welk transitieproces gaan deze ouders als ze een kind met een beperking krijgen?
Het gedicht gaat over dat aanstaande ouders in het vliegtuig naar Italië zitten. Ze verheugen zich op hun vakantie, totdat de stewardess ‘Welkom in Nederland’ omroept. Het vluchtplan is zomaar gewijzigd. Niks Colosseum, Michelangelo’s David en de gondels in Venetië, maar een andere taal, andere mensen en andere omgeving dan waar ze zo naar uitkeken. Op die totaal andere bestemming moeten ze hun weg zien te vinden. Als ze hun bestaande toekomstdroom loslaten en de realiteit onder ogen zien, kunnen ze verder en zien ze de schoonheid van Nederland: de molens, tulpen en Rembrandt. Zo is het met loslaten; vasthouden aan het oude bezorgt kramp, het maakt ongelukkig. Als je afscheid weet te nemen van je bestaande verwachtingen, kun je vormgeven aan een nieuwe toekomst.”

INSLIKKEN
Het is dus belangrijk om emoties als verdriet, boosheid en angst te laten gaan. “Inslikken zorgt voor stress, waardoor mensen zich fysiek en mentaal slecht gaan voelen. Het helpt om je verhaal tot in detail te vertellen, want dat stimuleert de verwerking. Aan iemand die je vertrouwt of aan een professional. Als je niet kunt praten of huilen, kun je ook een creatieve manier zoeken om uiting te geven aan je gevoel. Bijvoorbeeld door erover te schilderen, schrijven of muziek te maken.”

ZOOGDIERENBREIN
Volgens de wetenschap heeft de mens naast het menselijk brein ook een zoogdieren- en reptielenbrein. Dat laatste, ook wel het stressbrein genoemd, draait op volle toeren bij verlies door dreigende werking van verlies: is alles nog wel veilig? Lichamelijk ontspannende activiteiten als wandelen, oefeningen, álles wat je energie geeft, zijn manieren om fysieke stress los te laten. Het zoogdierenbrein regelt onder meer emoties en rituelen. “Dit brein vraagt erom dat je waardig afscheid neemt van wat je moet loslaten. Het blijft dat signaal uitzenden, net zo lang totdat je er gehoor aan geeft. In de natuur luisteren zoogdieren daarnaar. Olifanten nemen bijvoorbeeld afscheid door stil te staan bij de dode lichamen van olifanten uit hun groep. Als mens zijn we geneigd om niet te luisteren naar die innerlijke behoefte en door te gaan, niet los te laten. Ik heb wel eens iemand in mijn praktijk gehad die zestig jaar na het overlijden van zijn vader pas afscheid nam, door middel van een ritueel. Voor een ritueel is geen handleiding. Doe wat je voelt wat je wilt doen. Schrijf een brief, gooi een steen in de rivier of voer een denkbeeldig gesprek met wat of wie je loslaat. Maar bedenk zelf wat je nodig hebt. Dat helpt. Echt.”

JE MOET NIETS
De Mönnink adviseert mensen die moeten loslaten het woord ‘moeten’ uit hun vocabulaire te schrappen. “Als je moet presteren, als alles perfect moet gaan zoals je dacht, als alles onder controle moet zijn… dan heb je een hele dobber als je bij verlies merkt dat het allemaal anders loopt. Dat moetisme in je gedachten loslaten is een moeilijk proces maar levert veel energie op. Focus op de kwaliteit van leven door te genieten van de mogelijkheden die er nog wel zijn en niet te blijven focussen op onmogelijkheden. Iemand die ziek is, is meer dan die ziekte. Iemand die zijn baan verloor, is meer dan een werkloze. Je bent nog steeds mens. Juist als je loslaat, kun je ten volle en intens leven. Wie met twee handen loslaat heeft de handen vrij om de toekomst op te pakken.” Verlieskunde.nl

Nog even – dan is hij er niet meer uit Zin 7. Tekst: Deborah Ligtenberg | Beeld: Jacqueline de Haas | Met dank aan: Stichting ALS Nederland, ALS.nl, Het Drents Museum